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photo de fannyFanny, petit bout de femme a vu le jour le 24 mars 1989. Son arrivée dans notre famille a changé notre vie. Fanny est atteinte du Syndrome de Mœbius. Le diagnostic a été posé 9 mois après sa naissance dans un hôpital parisien.

Dès notre retour sur Brest, il a fallu assumer et se battre. Fanny avec sa sensibilité, sa joie de vivre, nous donne une vision différente de ce que doit être la vie.

De voir nos enfants, même s'ils sont différents, être heureux, c'est cela notre moteur de vie et un de nos petits bonheurs à nous !

Ce combat a débuté en 1989, la non-connaissance de la maladie et le développement des nouvelles technologies nous ont décidé à créer, en 1997, une association de type loi 1901.

Notre objectif est :

Notre association est en ligne dans la base de données ORPHANET sur les maladies rares, et adhérente à EURORDIS. Nous participons à l'action du collectif des maladies rares représenté par Alliance.


Des médias se sont associés à notre combat :

Je voudrais remercier la ville de Brest, le Conseil Général du Finistère, le Conseil Régional de Bretagne, le personnel du Collège des Quatre Moulins (à Brest), les amis des familles touchées par la maladie pour leur participation au fonctionnement de notre association.

Je voudrais aussi remercier un marin, Olivier de Roffignac, pour son coup cœur pour les enfants Mœbius.

Nous avons défini la mise en œuvre de plusieurs actions qui assureront, je l'espère, la pérennité de notre combat :

Nous comptons sur vous tous pour nous aider à faire connaître la maladie, et nous soutenir dans nos projets.

Serge Letisserand, Membre d'honneur


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Dernière modification de cette page le 22/02/2012 par Ruz