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Maëli est née en 2004.

Nous savions que notre fille allait naître avec des pieds bots varus équin car cela avait été diagnostiqué en anténatal. Nous avions donc déjà consulté un orthopédiste quelques mois avant sa naissance et étions prêts à affronter les plâtres, les orthèses, les séances de kiné etc...

Nous nous attendions à un simple problème orthopédique; la réalité s’avèrera plus complexe. Le 20 décembre, Maëli naît et tout de suite, nous constatons un problème lors de l’alimentation. Elle ne tête pas; l'allaitement est impossible. Nous essayons le biberon, le verre, la seringue. Maëli aura finalement besoin d'une sonde naso-gastrique pour s'alimenter pendant quelques jours. Nous tentons de rester optimistes car, nous dit on «ce n'est sûrement qu'une question de temps !» Elle passe une échographie transfontanelle et un mois plus tard une I.R.M. Les résultats sont normaux. Mais les problèmes de succion persistent. Le généticien nous reçoit. Maëli a alors 15 jours. Le diagnostic est posé : Syndrome de Moëbius.

Nous ne l'avions pas remarqué mais le visage de Maëli est inexpressif. Elle ne fronce pas le front, ses lèvres ne semblent pas mobiles. Elle ne tourne pas les yeux vers l’extérieur. Maëli a une diplégie faciale bilatérale.
Il faut alors accepter ce diagnostic et avancer... Les interrogations se bousculent : A quoi ressemblent physiquement ces enfants sans sourire? Quelle est leur vie ? Nous faisons beaucoup de recherches. Nous prenons alors contact avec l'association «Syndrome de Moëbius France». Il nous est proposé d'assister à l'assemblée générale de l'association. Nous allons donc (non sans appréhension !!) à la rencontre de familles concernées par le syndrome. Ce fut une journée riche en émotions, en information, en espoir...

Maëli a alors 5 mois. Elle parvient à s'alimenter au biberon (avec une tétine adaptée par nos soins). Il faut juste être très très patient.
Nos semaines sont bien chargées. Il faut parvenir à tout concilier: nos activités professionnelles, notre vie de famille (Maëli a une sœur de deux ans son ainée) et les soins portés à Maëli. Les consultations s'enchainent.
Maëli est suivie en ophtalmologie, elle présente un strabisme et une amblyopie corrigée par une occlusion. Elle aura ses premières lunettes «roses» à l'âge de 5 mois.
Elle a des séances de kiné tous les jours en semaine, et le week-end, c'est nous qui prenons le relais. Elle porte alors des orthèses 24h/24.
Vers l'âge de 2 ans, elle sera prise en charge en hôpital de jour de rééducation fonctionnelle en séance d'éveil-ergo pour stimuler son développement moteur. Maëli est hypotonique. Elle fera ses premiers pas à 26 mois. Elle commence également à cette période les séances d'orthophonie.

Aujourd'hui, Maëli a bien grandi. Elle a 5 ans et demi. Elle va à l'école tous les jours et va rentrer en CP à la prochaine rentrée. Elle mange à la cantine et mène sa vie de «petite fille» le plus normalement possible. Elle aime jouer, dessiner, faire du vélo... Elle a choisi de faire de la danse et se montre très motivée.
Elle a évidemment quelques problèmes d’élocution mais parvient très bien à se faire comprendre. Maëli a fait beaucoup de progrès; la motricité fine reste un de ses points faibles. Elle doit beaucoup se concentrer et est encore fatigable.
Elle va toujours chez la kiné et l’orthophoniste une fois par semaine. Elle se rend également au CAMPS pour consulter une psychologue car Maëli pose beaucoup de questions sur le syndrome, et s'interroge déjà sur son avenir. C’est une petite fille courageuse, pleine de vie et de ressources qui sourit beaucoup avec son cœur !! Sa joie, son petit caractère nous rassurent quant à son avenir !

Reste à gérer le regard des autres. Nous avons toujours pris le parti d'expliquer le syndrome, d'en parler librement. Avec de l'information les regards sont moins pesants.

Pour conclure nous tenons évidemment à remercier l'association qui nous a fourni (notamment grâce à ce site) de précieux renseignements.


Christelle et Samuel Le Pennec
JUIN 2010


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Dernière modification de cette page le 22/11/2010 par Ruz