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Général

Je suis atteinte du syndrome de Moebius. Ai-je droit à la cotorep?
Bonjour,

Je vois ta question que maintenant. Il faut te renseigner auprès de la mdph (maison départementale des personnes handicapées) de ton département et remplir un dossier qui passera ensuite par une commission qui jugera ce qu'il peut t'être accordé. Tu peux te faire aider de ton médecin et d'une assistante sociale pour remplir ce dossier.
Cordialement,
Adeline
réponse par Adeline
Qu’est-ce que la marche des maladies rares ?
La marche des maladies rares est une manifestation festive qui se déroule chaque année à l’occasion du Téléthon.
Elle réunit plus de 2000 marcheurs qui témoignent de l’existence des plus de 3 millions de français atteints par une des 7000 maladies rares reconnues à ce jour, soit 1 français sur 20, ce qui représente donc une priorité de santé publique.
L'association “Syndrome Moebius France” participe activement à cette manifestation depuis l'année 2004. L'association organise à cette occasion un déjeuner d'avant-marche pour ses adhérents et sympatisants.
réponse par Quge
Qu’est-ce que le Syndrome de Moebius (en bref) ?
Le Syndrome de Moebius est une maladie congénitale très rare qui affecte moins de 200 personnes en France et moins de 2000 personnes dans le monde.
Les personnes qui en sont atteintes ne peuvent ni sourire, ni cligner ou bouger les yeux sur les côtés.réponse par Quge
Que trouve-t-on sur ce site ?
Le site a pour vocation de fournir des informations générales sur le Syndrome de Moebius, sur l'association elle-même, ses réalisations et ses projets.
Le site se veut être une vitrine des dernières avancées dans la prise en charge pluridisciplinaire de cette maladie par divers spécialistes.
Pour les nouveaux parents de nouveaux-nés Moebius, des témoignages de parents et d'enfants permettront sans doute de dédramatiser l'annonce du diagnostic.
Bref, l'association peut être considérée comme une grande famille de coeur, et le site se doit d'être le reflet de cette communauté familiale.réponse par Quge

L'association

Comment nous contacter ?
Vous pouvez nous joindre en vous inscrivant sur notre forum, ou en envoyant un mail à info@moebius-france.org, ou encore en envoyant un courrier à notre association (voir coordonnées sur la page "nous contacter").réponse par Quge
Qu’est-ce que l’Association "Syndrome Moebius France" ?
L'association “Syndrome Moebius France” est une association loi 1901, créée en 1997 sous l’initiative de la famille Letisserand. Elle a pour but de créer des liens entre les familles touchées par le syndrome en France ainsi qu'en Belgique.
Son second objectif est d'aider au diagnostic précoce de cette maladie rare.
Elle est membre de l'Alliance Maladies Rares et de son pendant au niveau européen EURORDIS.réponse par Quge

Vie privée

Bonjour, Je suis moi même atteint de cette maladie . Je voudrais savoir si cette maladie touchera mes futurs enfants ? Cordialement
Pour vous répondre, toutes les mamans moebius de notre association ont de super enfants non atteints par le syndrome de moebius.réponse par Adeline
Bonjour, j'ai 13 ans et je suis atteint du syndrome de Moebius et je me dis que je ne suis pas le seul ado à avoir ce syndrome , donc je me disais pourquoi ne pas créer un forum pour que les ados moebius puisse se parler et devenir ami si possible?
Nous avons déjà un forum de discussion : http://forum.moebius-france.org. C'est beaucoup de travail de mettre en place et gérer un forum donc nous ne pouvons pas en créer un autre juste pour les ados. Puis c'est bien de partager son expérience avec des plus jeunes et des plus âgés ;)réponse par Adeline
Est-ce que la consommation de drogues comme la Marijuana pendant la conception et durant toute la durée de grossesse peut jouer un rôle dans le fait que ce petit garçon soit atteint du Syndrome de Moebius ?
A notre connaissance, il n’y a aucun lien prouvé entre la consommation de drogues pendant la grossesse et le fait d’avoir un bébé atteint du syndrome de Moebius. Mais de sûr, la consommation de ces substances est nuisible pour le fœtus comme pour la maman.réponse par Adeline

Assemblée générale

Quelle est la fréquence des assemblées générales ?
Les Assemblées Générales ont lieu une fois par an, à l’Ascension, c’est-à-dire au mois de mai ou juin suivant les années.
Seuls les adhérents à jour de cotisation au 31 mars de l’année en cours peuvent y participer.
réponse par Quge

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Dernière modification de cette page le 02/02/2011 par Ludi