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Séquence de Moebius

 
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Rééducation orthophonique des personnes atteintes du syndrome de Moebius

Il faut prévoir plusieurs axes en fonction de l’âge auquel le patient consulte et en fonction du niveau d’atteinte.

Dans le cadre d’une guidance parentale et d’une éducation précoce :

A la naissance, souvent on constate des difficultés d’alimentation dues au fait que les lèvres n’enserrent pas le mamelon ou la tétine. Il faudra prendre en charge le nourrisson de façon précoce pour stimuler et muscler la langue le plus possible et montrer à la mère des positions palliatives permettant de téter correctement. Des aides techniques comme les biberons coudés ou les biberons Haberman peuvent aider l’alimentation.

Souvent, il y a des difficultés au niveau du tonus et il faudra guider le tout petit à redresser sa tête et à orienter son regard vers celui du locuteur afin de mettre en place l’attention conjointe et la perception des mimiques de l’autre très utiles à la compréhension de situations de communication.

Dès l’âge de 18 mois :

Il faut bien repérer s’il n’existe pas quelque ébauche d’un petit mouvement même infime sur le visage afin de le développer si possible. On travaillera surtout la musculature de la pointe de langue afin de favoriser la fermeture buccale par l’appui de l’apex relevé sur la lèvre supérieure contre la lèvre inférieure. Ce geste permet de réaliser des bi labiales très correctes.

Ensuite, la guidance évoluera vers :

A cette époque, il faut travailler parallèlement la mastication souvent faible et la déglutition de la salive en exagérant l’aspiration bruyante de cette salive afin que l’enfant ait un contrôle de son bavage. Le son sert de feed-back.
Ce travail a un double rôle :

Si l’enfant présente un léger retard intellectuel (ce qui est assez rare) il faudra axer la rééducation sur la compréhension et le jeu symbolique afin de travailler la pragmatique et la sémiotique du langage.

Travailler le balayage du regard est important car on mettra ainsi en place le sens de gauche à droite en prévision de la lecture. On peut se servir de puzzles qui aideront l’enfant à affiner la coordination œil/main et la préhension fine des pièces saisies entre le pouce et l‘index ainsi que son organisations spatiale : différentiation du cadre et de l’intérieur de l’image, apprentissage des couleurs, classement des formes et sériation des pièces des bords ou du milieu.

Travail des apprentissages de type scolaire :

Puis, dès l’entrée à l’école maternelle, il faudra suivre l’insertion de l’enfant, informer les enseignants et éventuellement prévoir la mise en place par la MDPH d’une AVS.

On suivra l’enfant pour sa parole mais aussi pour la tenue de l’outil scripteur car bien souvent il y a une atteinte des doigts ou de la main qui gênent cette préhension. Des aides techniques existent pour favoriser la préhension fine.

L’enfant va être confronté aux autres enfants que son amimie peut gêner. Il faut développer chez lui un langage émotionnel par le corps afin qu’il puisse transmettre ses émotions et mettre du sens à sa communication. Exemple : S’il rit, accompagner le rire émis par des petites secousses des épaules, comme quelqu’un qui s’esclaffe. S’il est triste, baisser la tête sur le côté avec les épaules en bas. S’il s’indigne, mettre les poings sur les hanches et fixer l’autre, etc .

Par la suite, la prise en charge va se différencier selon les options choisies :

Soit ce sera un suivi ponctuel des apprentissages scolaires selon les difficultés spécifiques de l’enfant (comme dans le cas de l’enfant tout venant), surtout lors de l’apprentissage des langues dont l’articulation peut poser quelques problèmes.

Soit l’opération (myoplastie des temporaux) aura été effectuée et la prise en charge sera très spécifique alors pour l’obtention d’un futur sourire spontané grâce à la plasticité cérébrale stimulée par la rééducation.

Dans le cas où c’est un adulte qui consulte :

Le travail orthophonique consistera alors

1) Voir si une amélioration est possible sur ces différents aspects selon ce que le thérapeute aura observé.
2) Si le patient ne la connaît pas, lui exposer l’opération de la myoplastie des temporaux pour qu’il puisse faire son choix en toute connaissance de cause.

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Dernière modification de cette page le 19/07/2013 par Ruz