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Les anciennes News

Retrouvez sur notre site tous les événements de l'année qui ont marqué notre association, et la préparation des prochains rendez-vous.


Marche des maladies rares 2006

Ce samedi 9 Décembre 2006, une dizaine de familles de l’Association se sont retrouvées vers 13H30, à l’Hôpital BROUSSAIS à Paris.


 


A 14H30, nous franchissions les grilles de l’hôpital, en nous faisant remarquer au milieu des marcheurs, avec nos casquettes portant l’inscription « Syndrome de Moebius » s’ajoutant à nos k-way de l’an passée, déjà customisés grâce à l’initiative de la famille Bresson (encore merci à eux).


 


Après avoir récupéré notre pancarte, nous avons donc encore attendu un bon moment dans la cour de l’hôpital que tout le monde soit près pour le départ (L’alliance Maladies rares met en effet un point d’honneur à respecter les retransmissions télévisées de la manifestation dans le cadre du Téléthon).


 


Grâce au ciel, nos casquettes étaient d’actualité, le temps étant plutôt clément en comparaison avec la marche des maladies rares 2005.


 


Nous avons traversé Paris par la rue d’Alésia, le boulevard du Général Leclercq, la place Denfert Rochereau, le boulevard Raspail, le boulevard du Montparnasse et le boulevard de Vaugirard où à l’Hôpital NECKER, nous étions attendus, un grand hall étant mis à notre disposition pour nous restaurer et nous reposer.


 


Puis nous reprîmes route en passant par la rue de Sèvres, l’Avenue de Suffren, le Pont d’Iéna et l’arrivée au TROCADERO vers 19H30 après avoir battu le pavé parisien pendant plus de 8 kilomètres.


 


Tout au long de ce parcours un orchestre perché sur un semi-remorque ouvrait la marche et les clowns, les jongleurs etc agrémentaient les rangs, tandis que des bénévoles faisaient la circulation.


 


Tous les marcheurs se sont retrouvés en fin de parcours dans les coulisses du chapiteau du Téléthon.


 


Vers 21H, nous nous sommes quittés, contents de cette journée passée ensemble mais aussi avec les autres associations de maladies rares et, quand même un peu fier d’avoir été aussi nombreux cette année encore.


 


Je profite de ce compte rendu de marche des maladies rares 2006, pour inciter ceux qui ont pris de la distance avec l’Association à nous rejoindre lors de l’Assemblée Générale 2007. Nous fêtons en effet les dix ans de l’Association et souhaitons honorer à cette occasion tout le travail accompli, principalement par Serge et Michelle Letisserand.


 


 


 


Le Président Laurent ECOCHARD et le secrétaire Hervé SERGEANT

Le 01 janvier 2007
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Dernière modification de cette page le 16/10/2011 par Ruz