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Les anciennes News

Retrouvez sur notre site tous les événements de l'année qui ont marqué notre association, et la préparation des prochains rendez-vous.


Réunion d'information des membres de l'Alliance Maladies Rares

Samedi 24 juin dernier, a eu lieu la dernière RIME avant les vacances destinée aux membres de l’Alliance, dont fait partie l’Association « Syndrome Moebius France ». Le thème majeur de cette réunion concernait l’actualité d’EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), présentation d’une heure par sa Secrétaire Générale Madame Christel Nourisssier, également Présidente de l’Association « Syndrome Prader-Willi France ».


Madame Nourissier a d’abord rappelé les objectifs d’EURORDIS crée en 1997:


- suivre la mise en œuvre de la législation européenne sur les maladies rares


- encourager le développement de nouveaux médicaments orphelins


Au bout de près de 10 ans d’expérience, EURORDIS est considérée comme l’Association de référence pour les maladies rares et génétiques au niveau européen. Ces maladies sont d’ailleurs devenues une priorité des politiques publiques dans l’Union Européenne.


Parmi les actions de revendication d’EURORDIS, sur le point d’aboutir, Mme Nourissier a cité:


- les maladies rares comme priorité de santé publique dans l’Union entre 2007 et 2013 (le groupe de travail « Maladies Rares » présidé par le Docteur Ségolène Aymé oeuvrant dans ce sens)


- des programmes de Recherche financés à 100% et orientés vers les maladies rares


- des centres de référence européens pour ces maladies, avec des représentants des malades dans les comités de sélection des projets retenus


Parmi les succès d’EURORDIS, Mme Nourissier a également parlé du document fondamental né de la Conférence Européenne sur les maladies rares, s’étant déroulée à Luxembourg en juin 2005. Ce document traduit en 5 langues, explique ce qu’est une maladie rare. Le compte rendu de cette conférence financée par l’Union Européenne a reçu un accueil favorable des parlementaires de l’Union, et le principe d’une conférence tous les 2 ans a été retenu (prochaine conférence à Lisbonne en novembre 2007). Mme Nourissier a enchaîné sur les plans nationaux « Maladies Rares » en bonne voie, au Danemark, en France, au Luxembourg, en Espagne, en Italie et en Allemagne.


Actuellement 260 Associations sont membres d’EURORDIS dans 29 pays. Le site internet d’eurordis ( http://www.eurordis.org ) accessible depuis ce site,  a été traduit en 6 langues. Il en va de même pour la Lettre d’Information envoyée à 2600 abonnés.


Concernant les actions thérapeutiques sur les médicaments orphelins, 575 dossiers ont été soumis depuis avril 2000. Parmi ceux-ci, 357 dossiers ont été acceptés et 27 médicaments ont été mis sur le marché. Ces 27 médicaments apportent un espoir à 200 maladies rares, soit un million de malades en Europe. Par ailleurs, de nouvelles nominations au sein du comité d’évaluation des médicaments orphelins viennent pérenniser la présence de représentants des associations de malades au sein de cette institution. Encore faut-il que ces médicaments arrivent jusqu’aux malades ? C’est l’objectif des enquêtes menées sur l’accès aux médicaments orphelins en Europe, avec de grandes disparités (accès très médiocre en Belgique et dans les pays de l’Est). Parmi les autres actions, elle a cité l’adoption d’un règlement intérieur le 1er juin dernier.


Parmi les actions de Recherche sur les maladies rares, EuroBioBank a pour but la mise en réseau des banques d’ADN et de tissus des malades à travers l’Europe. Outre un guide de bonnes pratiques, une charte et une analyse éthique, EuroBioBank a déjà permis de réunir 165000 échantillons, dont 16000 en 2005. Par ailleurs, 6000 échantillons ont été échangés l’année dernière,  et 24 articles ont été publiés grâce à cette banque. Peut être faudrait-il que chaque équipe travaillant sur les maladies rares fasse entrer sa propre banque dans EuroBioBank ?


Concernant l’organisation et le financement d’EURORDIS, 400 associations sont déjà plus ou moins liées à l’organisation et plus de 60 bénévoles sont impliqués dans des groupes de travail. En terme de revenus (en 2005), 31% des revenus provenaient de l’Europe, 20% de Fondations et 37% des Associations membres - AFM.


En terme de politique européenne sur les maladies rares, trois objectifs ont été fixés :


- Médicaments orphelins


- Médicaments pédiatriques


- Centres de référence en Europe


Concernant l’avenir d’EURORDIS, Mme Nourissier a insisté sur la nécessité de consolider les relations avec les membres, en les impliquant davantage aux actions d’EURORDIS, en communiquant mieux et plus, en créant des services concrets à destination des malades et de leurs familles.


Ainsi le projet Rapsody d’une durée de 24 mois vise à créer des services concrets :


- réseau européen de lignes téléphoniques d’informations sur les maladies rares et mise en relation des malades les plus isolés (coordination par Lesley Green)


- enquête de satisfaction des malades sur l’offre de soins et l’accès aux services sociaux pour 10 maladies rares (coordination par Rosa Sanchez de Vega)


- intégration sociale des enfants à travers un réseau européen de centres de vacances et la scolarisation:


- mise en réseau des centres de répit pour les adultes


Le projet Rapsody repose également sur une réflexion sur les centres de référence européens, impliquant les malades, les professionnels et les autorités de santé. L’AG d’EURORDIS à Berlin en mai 2006 a déjà permis d’élaborer 10 recommandations. Il s’agit de faire la même chose au niveau des Alliances nationales et d’en rediscuter lors de la conférence européenne l’année prochaine.


Deux nouveaux projets d’EURORDIS viennent de voir le jour :


- CAPOIRA (formation sur les protocoles d’essais cliniques, participation des associations aux projets de recherche)


- TEMPO (formation du réseau des membres ???)


En conclusion, Mme Nourissier a déclaré que le multilinguisme représentait un défi pour l’Europe, mais que l’Anglais s’imposait à tous. Elle a rappelé que les distances isolaient les malades, et a regretté l’absence de statut juridique européen pour les associations. Les différences culturelles entre européens sont un atout selon Mme Nourissier. En tout cas, l’Europe est omniprésente dans la législation française.


 


Mme Antonini, Déléguée Générale de l’Alliance Maladies Rares, a fait un rappel sur le fonctionnement du site internet de l’Alliance. Elle a rappelé que l’Alliance pouvait prêter des salles à l’Hôpital Broussais pour telle ou telle manifestation. Concernant l’éventuel déménagement de l’Alliance, rien ne se fera avant le 1er trimestre 2007.  En terme d’associations membres de l’Alliance, 163 associations sont actuellement à jour de leur cotisation. Récemment, l’Association Française des Hémophiles a rejoint l’Alliance, renforçant le poids de celle-ci.


 


Concernant Orphanet, ce portail sur internet a lancé une enquête épidémiologique sur les maladies rares. « Orphanet urgence », pour la prise en charge des malades rares en cas d’urgence, est également en bonne voie. Enfin, le site internet s’est enrichi d’une cinquantaine de fiches maladies.


 


Concernant le GIS-Institut Maladies Rares, celui-ci soutient des projets de recherche de plus en plus ambitieux, aux dires de Mme Antonini.


En terme de régionalisation, l’adoption récente d’un règlement intérieur au sein de l’Alliance, a permis de donner un statut légal aux délégués régionaux de l’Alliance. Pour ce qui est l’ancrage régional de l’Alliance, des plaquettes région - spécifiques sont en cours d’élaboration pour expliquer ce qu’est une maladie rare et donner les adresses des centres de référence - Maisons du handicap en région.


 


L’Alliance cherche également à créer des liens entre ses associations – membres. Ainsi elle organise des réunions entre Présidents/Vice Présidents où tous les problèmes associatifs sont abordés. Par la suite, à la rentrée, l’Alliance devrait organiser des ateliers sur 2 jours pour parler par exemple du fonctionnement, de la communication, du financement, de la régionalisation…d’une association.


 


L’Alliance continue à organiser chaque année, une réunion entre malades isolés.


 


En terme de Plan National Maladies Rares, Mme Antonini a confirmé que 130 centres de référence seraient labellisés contre 100 prévus initialement. Au terme des 4 années de labellisation, un tiers des centres devraient être présents en Ile de France, et deux tiers en Province. En ce qui concerne les centres de compétence, là aussi, les affaires avancent dans le bon sens.


 


Concernant l’accès aux prêts et à une assurance des personnes atteintes de maladies rares, Mme Antonini a dit qu’une convention (la convention Belorgey) était en train de voir le jour au Ministère de la Santé et des Solidarités, facilitant cet accès pour les malades.


 


Enfin la Déléguée Générale a clos cette RIME, en confirmant que l’Alliance Maladies Rares avait reçu son dossier d’agrément pour représenter les usagers.


 


                                                                                                                Le Président,


                                                                                                        Laurent ECOCHARD

Le 26 juin 2006
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Dernière modification de cette page le 16/10/2011 par Ruz