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Retrouvez sur notre site tous les événements de l'année qui ont marqué notre association, et la préparation des prochains rendez-vous.


Plan national maladies rares: bilan et perspective (suite)

Après un déjeuner libre, la quatrième session a été consacrée à « Labellisation, centres de référence et perspectives régionales ». Le Professeur Marc Brodin, Président du Comité National Consultatif de Labellisation (CNCL), a expliqué ce que va apporter la labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Ce comité composé d’une trentaine d’experts des maladies rares, pris parmi les Associations de malades, des représentants des sociétés savantes et d’institutionnels, a pour mission de donner un avis au Ministère de la Santé et des solidarités, sur l’opportunité de labellisation d’un centre pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares, au vu de la conformité des dossiers de candidature avec le cahier des charges et de l’adéquation aux besoins de santé. Sur plus de 200 dossiers déposés, quatre vingt sont examinés avec soin par le CNCL , et les dossiers finalement retenus le sont par l’ensemble des 30 experts. Actuellement 67 centres de référence ont été labellisés, et une trentaine d’autres centres devraient l’être en 2006 dans des pathologies non couvertes par les campagnes de labellisation 2004 et 2005. Les cancers rares devraient faire l’objet d’un appel à Projets spécifique.

Les centres de référence labellisés ont et auront six missions :
- faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social
- définir et diffuser des protocoles de diagnostic et de soins en lien avec la Haute Autorité de Santé et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie
- coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique en lien avec l’Institut National de Veille Sanitaire
- participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles en lien avec l’Institut National de prévention et d’éducation pour la Santé
- animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux
- être des interlocuteurs privilégiés des tutelles et associations de malades
Les centres de référence, selon les mots du Pr Brodin, n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares, et doivent organiser autour d’eux la filière de prise en charge en lien avec des structures régionales ou inter- régionales (à charge aux centres de référence d’identifier des centres de compétence sur la base d’un cahier des charges en cours d’élaboration). Ainsi, le dispositif proposé dans le cadre du PNMR 2005-2008 devrait permettre de mettre en place une organisation graduée de l’offre de soins associant à partir de 2007 :
- un niveau d’expertise national ou inter- régional (les centres de référence), assurant le diagnostic et la prise en charge des cas complexes, la définition des référentiels et protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique, et la coordination des activités de recherche
- un niveau de prise en charge régionale (les centres de compétence), permettant d’établir un diagnostic dans le cas des maladies rares les plus courantes, de mettre en œuvre une thérapeutique quand elle est disponible et d’organiser la prise en charge en lien avec les centres de référence labellisés et les structures médico-sociales de proximité
La labellisation de centres de référence en France lancée en 2005, devrait être complétée au niveau de l’Union Européenne, par la mise en œuvre de projets pilotes de « Centres de référence Européens », notamment dans le domaine des maladies rares.

Les Professeurs Jean-François Cordier et Loïc Guillevin ont ensuite présenté le fonctionnement de leurs centres de référence labellisés par le passé. Dans le service du Professeur Cordier aux Hospices Civiles de Lyon, la labellisation a permis la création d’un poste de Praticien Hospitalier à temps plein, d’un poste Praticien Attaché à temps partiel, d’un poste de Cadre de Santé et d’un poste de Secrétaire. Son dossier de demande de labellisation a été retenu selon lui, du fait de l’excellence du plateau technique de l’Hôpital, de la pluridisciplinarité de ce Centre Hospitalier Universitaire, de collaborations bien établies au niveau européen. Le service du Pr Cordier coordonnait déjà depuis longtemps la production de documents d’information pour les médecins et les malades. La labellisation a en tout cas permis d’établir des collaborations avec d’autres centres de référence (en particulier celui du Pr Guillevin). Le Professeur Guillevin a insisté sur la nécessité de mise en place de réseaux d’experts spécifiques de maladies rares et exerçant dans l’ensemble des régions avec une coordination entre les divers centres pouvant être assurés par les centre de référence correspondants. Il a également expliqué que des recommandations pour la prise en charge et des protocoles de soins devaient rapidement être élaborés, avec diffusion de l’information sur internet.

La déclinaison régionale du PNMR 2005-2008 a été présentée par des Directeurs régionaux de la Direction des Affaires Sanitaires et Sociales (DRASS) et de l’Agence Régionale d’Hospitalisation (ARH). Jusqu’à présent, le schéma régional d’organisation des soins n’était pas adapté, de part des diagnostics difficiles, et par la méconnaissance des réseaux de soins existants par les médecins et les patients. Mr Jean-Pierre Para et Mme Catherine Dardé ont précisé que leurs organismes cherchaient à faciliter les contacts entre spécialistes de maladies rares, à faciliter la diffusion de référentiels et de guides de bonne pratique, à faciliter les interfaces entre médecine de ville et secteur hospitalier, à identifier des relais médicaux et para- médicaux, à sensibiliser les institutions. A terme, la DRASS et l’ARH envisagent la création de centres régionaux de coordination et de ressources pérenne dédiés aux maladies rares. Ces deux institutions font en tout cas tout leur possible, pour améliorer la lisibilité du dispositif PNMR par l’identification de correspondants régionaux des centres de référence, par la communication avec les associations de malades, et par le soutien aux maisons départementales du handicap. Le rôle des maisons départementales du Handicap, a alors été explicité. En interface avec les associations de patients, elles ont pour but d’instaurer une cellule d’écoute, de faciliter l’organisation de rencontres et de s’appuyer sur les centres de référence, pivot de l’organisation inter- régionale.


La dernière session a été consacrée aux « Perspectives Européennes ». Mme Aude Marlier Sutter, Mission des relations européennes et internationales à la Direction Hospitalière et Organisation des Soins, a rappelé les 7 thèmes de réflexion sur les services de santé et les soins médicaux du Groupe de réflexion sur la mobilité des patients et l’évolution des soins de santé dans l’Union Européenne. Un de ces thèmes a trait aux centres de référence européens. Pour être un bon centre de référence européen, il faudra avoir fait preuve d’une expertise dans la prise en charge de la maladie rare concernée, assumer de l’Enseignement et la Recherche dans ce domaine d’expertise, et disposer d’un réseau de relations au niveau international. Un écueil à éviter sera la hiérarchisation des centres de référence européens avec les centres de référence nationaux ou régionaux. Il faudra veiller à l’établissement de collaborations entre les centres de référence européens. Pour tout renseignement complémentaire concernant le futur appel à projets « Centres de référence européens », prière de contacter par mail Mme Emmanuelle Jean au Ministre de la Santé et des solidarités :emmanuelle.jean@sante.gouv.fr


Mr Yann le Cam, Directeur Général d’Eurordis, dont fait partie l’Association « Syndrome Moebius France », a enfin présenté le panorama des mesures engagées par les états - membres de l’Union Européenne sur les maladies rares. Il a insisté sur l’impact du plan français, sur la politique en matière de maladies rares des états suivants : Luxembourg, Allemagne, Espagne et Italie. En particulier, l’Espagne a financé depuis peu un réseau de recherche épidémiologique sur les maladies rares. L’Italie a lancé 3 appels d’offres nationaux dans le domaine de la santé publique dont deux orientés vers les maladies rares. Il a conclu sur le rôle joué par Eurordis auprès des instances européennes, pour une reconnaissance de la spécificité des maladies rares au niveau communautaire.


Mr Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et des Solidarités, a clos les débats, en insistant sur la nécessaire simplification des démarches administratives des malades atteints d’affections rares. sur les efforts à entreprendre pour la labellisation d’un maximum de centres de références, et sur les dispositions législatives et réglementaires à venir. Il a promis que l’Etat ferait un effort pour que les ALD31 et 32 concernant des maladies rares ne soient pas réévaluées tous les 2 ans, que serait inclus dans le remboursement tout ce qui n’est pas logiquement prévu au départ (telle la crème solaire pour les enfants de la lune). Le ministre a poursuivi en affirmant que les problèmes de prise en charge du transport des malades vers les centres de référence seraient rapidement réglés. En vrac, il a également rappelé les missions du GIS - Institut Maladies Rares, la priorité accordée aux maladies rares dans le financement des programmes hospitaliers de recherche clinique, les procédures exceptionnelles ou dérogatoires afin de prendre en charge tous les produits de santé spécifiques des maladies rares. Mr Bertrand nous a appris que la plate forme des maladies rares était maintenue à l’Hôpital Broussais et que le réseau d’expertise sur les maladies rares présidé au niveau européen par la France avait pour but ultime de « combattre la souffrance et apporter un espoir thérapeutique ».

Le 12 février 2006
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Dernière modification de cette page le 16/10/2011 par Ruz