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Plan national Maladies rares 2005-2008: bilan à un an et perspectives

Jeudi 2 février 2006, le colloque intitulé « Plan National Maladies Rares 2005-2008 : bilan à un an et perspectives » s’est déroulé au Ministère de la Santé et des Solidarités. Comme son titre l’indique, ce colloque avait pour but d’établir un bilan à un an après le démarrage du plan et de discuter des perspectives. Après une introduction commune faite par le Professeur Didier Houssin (Directeur Général de la Santé) et Mr Jean Castex (Directeur de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins), rappelant l’errance passée des patients atteints de Maladies Rares pour avoir un diagnostic et l’ambition de ce plan visant à assurer l’équité pour le diagnostic, le traitement et la prise en charge des Maladies Rares, la première session a été consacrée à l’information des patients et des professionnels de santé.

Le Docteur Ségolène Aymé, Responsable du développement d’ « orphanet » au sein de la plateforme Maladies Rares implantée (Hôpital Broussais), a d’abord expliqué que l’objectif dans le cadre du plan était de faire de cette base de données crée en 1997, un véritable portail de Maladies Rares à l’horizon septembre 2006. A la fois encyclopédie en ligne avec un annuaire de services, ce site internet est déjà consulté par 12000 utilisateurs quotidiennement (grâce à la traduction en anglais, allemand, et bientôt espagnol et portugais). Il faut noter que de plus en plus de médecins consultent le site orphanet, en particulier pour récupérer les adresses des associations de patients. Grâce à la dotation attribuée à orphanet dans le cadre du plan, des articles de synthèse sont en cours de rédaction en partenariat avec des revues scientifiques de renommée internationale, ainsi que des articles à usage du grand public en association avec des professionnels de santé. Parmi les projets à moyen terme, un orphanet d’urgences et un guide des bonnes pratiques rédigés avec les médecins des centres de référence sont envisagés.

Madame Camille Cochet, Déléguée Générale de « Maladies Rares Info Services », a présenté le chemin parcouru depuis la création de cette ligne d’écoute, d’information et d’orientation (0810 63 19 20) accessible du lundi au vendredi de 9 h à 18 h. A l’échelon européen, Mme Cochet a insisté sur le fait que des lignes d’écoute similaires existaient également au Royaume-Uni, au Danemark, aux Pays Bas… Outre 2 médecins, une documentaliste scientifique et un responsable de l’écoute sont venus compléter le personnel Maladies Rares Info Services, dont les maîtres mots sont le respect de l’anonymat, le suivi de guides de procédures (ne pas donner de diagnostic ou de pronostic), l’orientation des appelants vers des consultations spécialisées et/ou les associations de malades. Au-delà de la transmission optimisée et personnalisée de l’information sur les maladies rares, la mission d’observatoire est la prochaine étape développée à l’aide de son comité de méthodologie et d’évaluation.

Le Docteur Lydia Valdès, rattachée à la Direction Générale de la Santé, a ensuite présenté la nouvelle carte individuelle de soins pour les personnes atteintes de maladies rares. Cette initiative survenant à la suite des difficultés de prise en charge des maladies rares rencontrées par les professionnels de premier secours, a pour but d’optimiser la coordination des soins en situation d’urgence. D’un format portefeuille, cette carte a déjà été testé sur une demi douzaine de maladies rares et est décomposée de la manière suivante : un volet « soins » (indiquant les coordonnées des médecins responsables de la prise en charge et des recommandations essentielles) pour les professionnels de santé + un volet « informations sur la maladie » et conseils pratiques pour les patients.

La deuxième session a été consacrée à « Recherche et épidémiologie ». Les résultats du Programme Hospitalier de Recherche Clinique 2005 on été présentés par le Docteur Jean- Pierre Duffet. Il a d’abord précisé ce qu’on entend par « Recherche Clinique » : une recherche à l’hôpital au lit du malade. Le Docteur Duffet a précisé que la Recherche Clinique était une mission à part entière du service public hospitalier. Sur les 525 projets déposés, cent cinquante ont été financés sur une base de 37 millions d’euros/3 ans. Concernant les 84 projets « Maladies Rares » déposés, vingt quatre ont été financés à hauteur de 6,658 millions d’euros/3 ans.

Le Professeur Elizabeth Tournier-Lasserve, Directeur du GIS « Institut Maladies Rares », a ensuite rappelé un des objectifs de cet institut, qui est de contribuer et soutenir les axes de recherche dans le domaine des maladies rares. Le GIS « Institut Maladies Rares » ayant développé un ensemble de partenariats en 2005, a pour ambition de faciliter l’utilisation par les équipes de recherche d’outils performants de gestion de bases de données partagées, en bonne coordination avec les outils qui seront mis en place dans les centres de référence.

Le Professeur Stanislas Lyonnet, Responsable du programme maladies rares au sein de l’Agence Nationale pour la Recherche (ANR), a ensuite présenté les résultats de l’appel d’offres 2005 mené par cette Agence crée en février dernier. Sur les 160 projets déposés, trente cinq ont été retenus et sont financés à hauteur de 10,120 millions d’euros/3 ans. Un effort complémentaire est à envisager pour accentuer le financement de projets s’appuyant sur des institutions de réseaux cliniques et cela en harmonie avec d’autres actions menées dans le domaine des maladies rares.

En conclusion de cette deuxième session, le Docteur Jean Donnadieu, travaillant à l’Institut de Veille Sanitaire (InVS), a présenté cet outil qu’est l’épidémiologie, pour mieux connaître les maladies et ainsi aider à mettre en place une politique de santé publique cohérente. Dans le cadre du plan national maladies rares, l’InVS est chargé de mettre en place et coordonner la surveillance épidémiologique des maladies rares, en lien avec en particulier « orphanet » et les centres de référence.

La troisième session intitulée « Référentiels, bonnes pratiques, prise en charge » a permis de traiter des actions menées dans le cadre du plan, par la Haute Autorité de Santé et les maisons départementales du handicap. La prise en charge des médicaments orphelins a également fait l’objet d’une présentation.

Le Docteur Olivier Obrecht, Chef du service des Affections de Longue Durée (ALD) et des accords conventionnels, a rappelé que l’opportunité de créer une ALD spécifique des maladies rares n’avait pas été recommandée en novembre 2005. Plusieurs modifications du dispositif d’ALD sont en revanche proposées afin de parvenir à une prise en charge plus complète et équitable des maladies rares au sein du dispositif actuel (mise en place de protocoles nationaux de diagnostic et de soins - formes de ces affections qualifiables de maladies rares explicitement repérées à l’occasion de l’examen des différentes ALD).
La Haute Autorité de Santé a formulé en outre trois recommandations :
- supprimer la règle imposant le réexamen systématique au bout de 2 ans des ALD 31 et 32
- permettre la prise en charge de prestations non remboursables mais considérées comme nécessaires au titre de l’affection
- homogénéiser les conditions d’admission à l’ALD par la création d’un comité national de coordination
En conformité avec le plan national maladies rares 2005-2008, les protocoles de diagnostic et de soins élaborés avec les centres de référence labellisés seront validés par le collège de la HAS, en se fondant sur deux principes que sont l’évidence scientifique et le consensus pluridisciplinaire. Pour plus d’informations, se connecter à http://www.has-sante.fr.

Le Docteur Françoise Weber, a ensuite traité de la prise en charge des médicaments orphelins, dont le ministère de la Santé et des Solidarités cherche à favoriser le développement de qualité. Le ministère s’attache en particulier à aider à l’élaboration de protocoles cliniques dans ce domaine, à financer la recherche, à faciliter les procédures centralisées de mise sur le marché de médicaments orphelins au niveau européen, à exonérer de redevance ces médicaments, et à assurer une exclusivité commerciale pendant 10 ans après la mise sur le marché.

Le Docteur Pascale Gilbert a expliqué la prise en compte des maladies rares dans le dispositif des maisons départementales du handicap. Crées par la loi du 11 février 2005, ces maisons assurent une évaluation individualisée de la personne handicapée, prenant au mieux en compte les besoins, les aspirations et les souhaits de chacun.

Le 06 février 2006
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Dernière modification de cette page le 16/10/2011 par Ruz