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Retrouvez sur notre site tous les événements de l'année qui ont marqué notre association, et la préparation des prochains rendez-vous.


Marche des Maladies Rares / Téléthon

Ce samedi 3 Décembre 2005, nous nous sommes retrouvés vers 14H30, 28 au point de ralliement que nous nous étions fixés près de l’Hôpital BROUSSAIS à Paris.

A 15H nous franchissions les grilles de l’hôpital, déjà en nous faisant remarquer « ils sont organisés ceux-là » car chacun avait endossé le coupe-vent floqué au nom du Syndrome de Moebius et du Rotary Club de Béthune Brunehaut qui avait financé ceux-ci.

Après que chacun soit allé se faire maquiller (il fallait être aux couleurs du 36.37), ait fait le plein de ballons ou autre et que nous ayons récupéré notre pancarte, nous avons attendu dans la cour de l’hôpital que tout le monde soit près pour le départ (L’alliance Maladies rares regroupe environ 150 associations et c’est 2000 marcheurs qui prenaient le départ).
Celui-ci a eu lieu vers 16H30 et malheureusement, le temps qui était resté assez clément s’est changé et nous avons continué notre marche sous une alternance de pluie, de vent. Nos coupe-vent étaient vraiment les bienvenus pour cette marche.
Nous avons traversé Paris par les rues Didot, D’Alésia, du Gal Leclercq , la place Denfert Rochereau, le boulevard Raspail, le boulevard du Montparnasse et la rue de Vaugirard où à l’Hôpital NECKER, nous étions attendus, un grand hall étant mis à notre disposition pour nous restaurer et nous reposer (environ 1H).

Puis ce fut le nouveau départ (4 personnes nous rejoignaient et c’est à 32 que nous continuions) par l’avenue de Breteuil, le boulevard de la Tour Maubourg, le pont des invalides et l’arrivée au GRAND PALAIS vers 21H30 après avoir battu le pavé parisien pendant plus de 8 kilomètres.
Tout au long de ce parcours un orchestre perché sur un semi-remorque ouvrait la marche et les clowns, les jongleurs etc agrémentaient les rangs, tandis que des bénévoles faisaient la circulation (une marche dans Paris cause des embouteillages mais nous pouvions être fiers car comme l’a dit un de nos membres, il y a tant de marches CONTRE et nous, nous sommes une marche POUR)

Vers 22H, les marcheurs entraient tous sur le plateau du TELETHON au GRAND PALAIS, mais une dizaine d’entre nous avaient la chance de se retrouver derrière Gérard JUGNOT qui avait fait le dernier kilomètre avec les marcheurs et se retrouvaient donc au centre de la scène en compagnie des animateurs Sophie DAVANT et NAGUI et du parrain Yannick NOAH. Le SYNDROME DE MOEBIUS s’est fait remarqué.
Puis après une dizaine de minutes, tous les marcheurs se sont dispersés et retrouvés dans les coulisses du Grand Palais où chacun a pu se restaurer.

Vers 23H, nous nous sommes quittés, contents de cette journée passée ensemble mais aussi avec les autres associations de maladies rares et, quand même un peu fier d’avoir réussi à être nombreux, malgré le froid, la pluie et il faut le dire quand même, une certaine fatigue à la fin.

Je pense que chacun aura à cœur de renouveler l’expérience l’année prochaine et, peut être serons nous plus nombreux encore...

Le secrétaire Hervé SERGEANT Le 03 décembre 2005
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Dernière modification de cette page le 16/10/2011 par Ruz