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Les anciennes News

Retrouvez sur notre site tous les événements de l'année qui ont marqué notre association, et la préparation des prochains rendez-vous.


Extraits de l’Assemblée Générale Ordinaire du 6 mai 2005

Transfert du siège social vers l’Hôpital pour enfants Armand TROUSSEAU (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris), car c’est là qu’une consultation multi disciplinaire s’est développée. Les docteurs RENAUT Francis et SERGENT Bernard sont en cours de demande de labellisation comme centre de référence pour le syndrome de Moebius. Cette demande s’inscrit dans le plan français « Maladies Rares 2005-2008 ».



Laurent ECOCHARD fait également part de projets à plus long terme visant à relancer la machine pour l’ouverture à l’international qui pourrait se faire au travers d’une collaboration avec l’Organisation Européenne des Maladies Rares (EURODIS)



Faire connaître la maladie dans les écoles dès le plus jeune age sous forme d’un CD ROM ludique et de rencontres dans le but de répondre aux questions mais aussi de permettre aux MOEBIUS une intégration plus facile dans le milieu scolaire et par la suite dans le milieu professionnel



Laurent ECOCHARD envisage de voir s’il n’est pas possible d’avoir un numéro de portable ou un numéro du style 0800……pour référencer l’association, ces numéros étant redirigés vers les numéros de membres de l’association volontaires pour faire une permanence téléphonique à tour de rôles



Elaboration d’une nouvelle plaquette, Participation massive à la Marche des Maladies Rares le samedi 3 décembre 2005.



Louise BERAULT et Laurent ECOCHARD suggèrent qu’un colloque sur la vie avec une dysmorphie faciale soit organisé avec les médecins afin de permettre aux « Moebius » de disposer d’un maximum d’éléments pour prendre une décision en matière de chirurgie réparatrice



Intervention du Docteur LABBE, chirurgien maxillo-facial et de Mme EYOUM, orthophoniste

Le Dr LABBE est un chirurgien maxillo-facial renommé, qui collabore avec d’autres chirurgiens à l’international.
Lors du dialogue qui s’est instauré entre les participants, il a précisé qu’il privilégiait dans un premier temps la rééducation (avec l’aide de Mme EYOUM) et qu’il n’opérait que si le patient adhérait totalement à cette opération…

Mme EYOUM intervient ensuite pour expliquer comment elle travaille, aussi bien avant l’opération si celle-ci est envisagée qu’après celle-ci, mais aussi au quotidien si aucune opération n’est envisagée ou faisable

De l’avis de chacun, le débat entre membres de l’association et Dr LABBE/Mme EYOUM, a été très informatif pour tous.

Pour extraits de l’AG,

le Président. Le 31 mai 2005
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Dernière modification de cette page le 16/10/2011 par Ruz