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Retrouvez sur notre site tous les événements de l'année qui ont marqué notre association, et la préparation des prochains rendez-vous.


Conférence Moebius à NEWCASTLE (GB)

Un week end chez les British

Samedi 29 et dimanche 30 août 2004, la conférence annuelle de l’association Moebius du Royaume-Uni s’est tenue à Tynemouth dans le nord de l’Angleterre et j’ai eu la chance de participer à cette manifestation et de vous représenter très humblement. A l’issue de ces 2 jours mémorables, je pense que notre association a beaucoup à apprendre de sa grande sœur outre-Manche. L’association Moebius-UK existe depuis 1987 et a donc été la première à tenter de faire connaître la séquence de Moebius au grand public. Elle compte actuellement 170 familles réparties dans tout le pays.

Samedi 29 août a été l’occasion de parler des avancées récentes dans la prise en charge des patients atteints de Moebius et plus généralement du soutien psychologique apporté par « Changing faces » aux quelques 400000 personnes souffrant en Grande Bretagne de leur handicap physique. Précisément, l’association apporte du réconfort aux enfants, adolescents et adultes touchés, ainsi qu’un à leur entourage. De plus, elle travaille activement avec les enseignants, les employeurs, les journalistes et les médias ; pour promouvoir activement une culture de l’acceptation de la différence de l’autre et de chances égales pour tous (pour plus d’informations, leur site est : http://www.changefaces.co.uk).

Toujours lors de la même session, le Dr Diana Farragher, exerçant la physiothérapie depuis le début des années 1980, a fait un brillant exposé sur sa technique de stimulation électrique trophique du nerf facial, qu’elle a déjà appliqué sur plusieurs centaines de patients atteints de conditions telles le syndrome de Moebius, la maladie de Lyme, les paralysies congénitales, les paralysies faciales post - traumatiques. Pour résumer, le traitement de la paralysie faciale est personnalisé à chaque cas, mais implique toujours la stimulation électrique trophique du nerf, le feed-back du patient face à une glace, des techniques d’étirement musculaire passif et des conseils pour les soins apportés aux yeux.

Enfin Linda, la présidente de l’association Moebius – UK, nous a parlé des résultats préliminaires obtenus par le Centre du Mount Vernon en Angleterre, centre de soin dédicacé au traitement des grands brûlés, à la chirurgie plastique et reconstructive, pour l’approche chirurgicale du syndrome de Moebius. Grâce à des fonds venant en partie de l’association Moebius - UK, les chirurgiens ont mis au point une technique chirurgicale dérivée de celle de Zücker (Canada), consistant à greffer le segment musculaire le plus fin d’un muscle du dos (avec son innervation) sur un côté du visage, et à réinnerver les muscles atrophiés à une partie des fibres nerveuses du nerf de ce segment. Après plusieurs mois de rééducation, ils pratiquent la même intervention sur l’autre côté du visage.

Après quelques heures de sérieux, tout le monde s’est retrouvé en soirée sur la piste de danse, pour un « Saturday night fever » hors du commun. Au programme, tous les morceaux les plus récents de la chanson anglaise nous ont permis de nous défouler, et à certains de mettre en lumière une vocation de chanteurs.

Dimanche 30 août a été beaucoup plus léger en terme d’interventions. Après un exposé de votre serviteur dans son anglais hésitant, sur les thèmes des activités de notre association en France et les suites de mon opération pratiquée en avril 2002 par le Dr Labbé à Caen (Calvados), nous nous sommes réunis par petits groupes pour discuter de nos difficultés quotidiennes.

Au total, ce week end a été très informatif pour moi, mais également pour la centaine d’anglais et d’irlandais réunis au Park Hotel de Tynemouth. Au delà de nos différences, je pense que nous pouvons réellement établir (du moins avec les anglais), les bases d’une association européenne sur la séquence de Moebius. Dans tous les cas, au niveau franco-français, je crois que la structure « Changing faces » implantée à Londres pourrait être un bon modèle à suivre, si nous souhaitons nous développer et englober toutes les familles qui comptent des membres souffrant de leurs différences physiques.

A approfondir !

Laurent ECOCHARD Le 01 octobre 2004
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Dernière modification de cette page le 16/10/2011 par Ruz