Association Syndrome Moebius France |
Retrouvez sur notre site tous les événements de l'année qui ont marqué notre association, et la préparation des prochains rendez-vous.
Du 23 novembre au 3 décembre 2016
MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX !
En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche "virtuelle" des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l'expérience cette année, que vous participiez ou non à la Marche du 3 décembre à Paris.
...Utilisons les réseaux sociaux pour montrer que « les maladies sont rares mais que les malades sont nombreux ».
Comment procéder ? En faisant un « selfie »
Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».
Qui peut participer ? Tout le monde
Malades, familles, amis, collègues...
Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :
- sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares
- sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
- sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
- vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org
Pour rester unis et faire connaître les maladies rares,
partageons l'information autour de nous !
Résultat de la mobilisation le 3 décembre !
Pour revoir la vidéo de l'an passé: https://www.youtube.com/watch?v=9uIj36x-qhc
A très bientôt !
Adeline Le 24 novembre 2016- Haut de page -
Dernière modification de cette page le 16/10/2011 par Ruz