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Les anciennes News

Retrouvez sur notre site tous les événements de l'année qui ont marqué notre association, et la préparation des prochains rendez-vous.


Marche "virtuelle" des maladies rares

MOBILISONS-NOUS SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX


Du 24 novembre au 5 décembre 2015

Suite à l’état d’urgence prolongé, la 16e Marche des Maladies Rares est annulée. Il est proposé de nous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».


Comment se mobiliser ?  en faisant un « selfie »
Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :

- l’écharpe orange (ou autre vêtement orange) et/ou
- la marguerite sur la joue
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».

Qui peut participer ?
Malades, familles, amis, collègues... Tout le monde peut se joindre à notre action !

 

Comment publier son « selfie » ?

- Sur l’événement « Marche "virtuelle" des Maladies Rares » sur Facebook avec le hashtag #marcheMR.
- Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
- Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
- Vous n’avez pas de compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram ?
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org

Partagez cette action autour de vous. Plus encore cette année, restons unis pour faire connaître les maladies rares !

Retrouvons le résultat de la mobilisation le 5 décembre !

Merci de votre soutien !

Adeline Le 25 novembre 2015
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Dernière modification de cette page le 16/10/2011 par Ruz