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Les anciennes News

Retrouvez sur notre site tous les événements de l'année qui ont marqué notre association, et la préparation des prochains rendez-vous.


Pré-enquête Syndrome Moebius France auprès des Médecins Généralistes
Chers adhérents, sympathisants, Il y a deux ans de cela, l’Association Syndrome Moebius France a souhaité faire une demande de subventions à la Fondation Groupama Maladies Rares dans le cadre des balades maladies rares de juin organisées dans toute la France, et en particulier dans le Bas Rhin où se situe le siège de notre Association. Le dossier de demande de subventions a été retenu car il s’inscrivait dans une collaboration existante avec notre Association. Au total, l’argent récolté par notre Association dans le cadre de ces balades a déjà permis de changer la plaquette d’information et de sensibilisation au syndrome de Moebius. Dans un deuxième temps, nous aimerions mener une grande enquête de connaissance du syndrome et des maladies rares auprès des Médecins Généralistes. Une pré-enquête auprès de vos Médecins Généralistes est envisagée afin de savoir d’ores et déjà quelles sont leurs connaissances du syndrome de Moebius. Aussi nous vous serions reconnaissants de bien vouloir partager le lien ci-dessous avec vos Médecins Généralistes afin que nous sachions quel est le pourcentage de retour que nous pouvons envisager pour l’enquête proprement dite et nous faire une idée de la connaissance ou méconnaissance du syndrome par les Médecins Généralistes de nos adhérents et sympathisants. https://fr.surveymonkey.com/r/S3K8HMS Il est essentiel que chacun d’entre nous se mobilise pour que cette enquête soit un succès. Nous sommes déjà peu nombreux à être concernés par le Syndrome de Moebius, et nous ne pouvons nous permettre de réduire encore de part notre inaction l’échantillon des docteurs sondés. En vous remerciant par avance de votre soutien, nous vous serions reconnaissants de nous dire quand votre Médecin Généraliste est informé afin que nous puissions comptabiliser les « familles » participantes. Bien cordialement, Laurent et le Conseil d’Administration de l'Association Syndrome Moebius France
Adeline Le 28 octobre 2015
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Dernière modification de cette page le 16/10/2011 par Ruz