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Livre d'Or

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23/12/2016 16:41:35
Je m'appelle Amandine, j'ai 18 ans et je suis atteinte de cette maladie. Il y a 4 ans, je postais mon premier message sur le forum de l'association et ça m'a fait beaucoup de bien. Aujourd'hui je ne parle plus avec beaucoup de personnes auxquelles j'ai parlé, mais elles sont formidables et je ne les oublierai pas.
Amandine Hugain
08/12/2015 18:29:28
Bonjour, je suis la maman d'Esteban du pas de calais, il y a longtemps que je ne suis pas venu sur le site, vous m'en excuserez. Je voulais vous faire savoir qu'esteban a aujourd'hui 20 ans. Il a eu le bac L en juillet. Il est aujourd'hui en licence d'histoire et tout va bien. Pour les nouveaux, battez vous, n'abandonnez pas, on nous avait laissé entendre qu'il ne s'en sortirait pas à l'école, et à force de courage et de travail, il a réussi. bisous à tous
Sandrine Bresson
08/12/2015 14:42:17
Bonjour,

Je suis moi-même atteinte par le syndrome de Moebius depuis 40 ans... c’est vrai la vie n’est pas facile tous les jours mais il faut se battre pour être plus fort que la maladie ! Un grand merci à toutes les personnes qui nous acceptent telles que nous sommes.. nous avons une différence mais nous avons un grand coeur et plein d’amour à donner aux autres.
Séverine
10/09/2015 17:41:50
Super
Insidor
03/02/2015 14:05:11
... et si certains enfants sont "exceptionnels", les autres ne sont pas "normaux", mais "ordinaires".

Depuis 3 ans, le notre nous fait écrire une histoire hors du commun mais extraordinaire à vivre.
Ana
13/02/2014 11:14:41
Bonjour,

Je visite ce site car un couple d'amis vient d'avoir une petite fille -apparemment atteinte du syndrome de Moebius, en attente d'un RV à Necker pour un diagnostic ...
C'est une situation pénible pour ce jeune couple...
Courage à vous
anne marie
18/05/2010 19:13:24
Notre vie a été transformé depuis que nous connaissons l'association, savoir que l'on était pas les seuls.
Merci aux créateurs d'avoir eu le courage de la faire, et aux autres aujourd'hui de la tenir en vie.
s.

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Dernière modification de cette page le 02/02/2011 par Ludi