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Notre association

 
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Historique

Septembre 1995 : Elisa (Bonnet) et Fanny (Letisserand), atteintes du syndrôme de Moebius, sont suivies toutes les deux à l'hôpital Kremlin Bicêtre.
Leurs parents rentrent en contact téléphonique pour échanger quelques renseignements.

Janvier 1996 :Fanny et Julie (Berthevas) sont suivies par le même pédiatre au CHU de Brest. Leurs parents rentrent en contact grâce à ce dernier. Voyant que plusieurs cas existaient, Serge Letisserand cherche alors à en savoir plus sur le syndrôme, notamment à l'aide d'internet. Il y trouve des dizaines de pages, en anglais et surtout il découvre que des associations sont déjà créées aux Etats-Unis et en Angleterre. Serge et son épouse, Michèle, veulent aller plus loin et organisent une rencontre avec Alice Becker, jeune Anglaise atteinte du syndrôme. A leur retour de voyage, c'est décidé, ils créent une association en France.

Octobre 1997 : dépôt des statuts. Avec l'aide de la famille Bonnet, des articles sont passés dans la presse, notamment dans l'ouest de la France et un reportage télé est diffusé. De nombreux appels s'ensuivent.

Juillet 1998 : première assemblée générale à Brest, composée de 7 participants.

Depuis, chaque année, les membres se réunissent en assemblée générale durant tout un week-end prolongé, regroupant en moyenne une trentaine de familles (environ 70 participants).
Des actions diverses et variées sont menées dans les régions pour faire connaître le syndrôme et recenser les familles. L'association participe également à des manifestations internationales, pour être informée de l'évolution des recherches et échanger notre expérience avec les autres pays.

1999 : création du site internet par Serge Letisserand.

2000 : première participation à la marche des maladies rares.

Juin 2003 : organisation d'une journée de travail dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares avec d'autres Associations de la séquence de Moebius (Espagne, Grande Bretagne, Italie, Pays Bas, Suède, Etats-Unis)

2004 :

22 Mars 2004 : Avant première "Le sourire de Déborah" à Paris

2005 : Etablissement d'une consultation multidisciplinaire sur le syndrome de Moebius à l'Hôpital pour enfants Armand Trousseau (accueillant à la fois des enfants et des adultes)

Août 2007 : création du forum de discussion.

Octobre 2007 : envoi d'un courrier et d'une plaquette de l'association aux 7000 pédiatres de France et des Dom-Tom

2008 : Mise en place de l'Opération Parrainage des enfants/adolescents Moebius par des adultes de l'Association

Décembre 2010 : Sortie du DVD interactif sur le syndrome de Moebius à destination des Ecoles et des collèges, grâce au soutien de la Fondation Groupama pour la Santé, de la Fondation Total et du Rotary Club de Belfort Montbéliard

Février 2011 : Mise en route du nouveau site internet


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Dernière modification de cette page le 21/05/2012 par Ruz