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Bureau

Thierry ChevrotThierry Chevrot est le papa de Yann, un adolescent de 15 ans atteint par le Syndrome de Moebius. Il est président de l’Association Syndrome Moebius France depuis mai 2012, et a été vice-président de mai 2002 à mai 2007. Il s’assure que les buts de l’association sont clairement définis, actualisés, et suivis, et qu’ils répondent aux attentes et besoins des adhérents. Il est garant de la pertinence, du financement, et de l’avancement des projets engagés par l’association. Il peut également être amené à représenter l’association vis à vis des autres associations Moebius à travers le monde ou vis à vis des médias.

Christine BrandChristine Brand est la maman d’une jeune adolescente atteinte par le syndrome de Moebius, appelée Anaïs. Christine est la Vice-Présidente de l’Association depuis Mai 2007. Son rôle a été entre autres, d’élaborer un dossier de presse à destination des médias, d’organiser avec brio l’AG 2009. Elle s’implique également activement dans la recherche de financement pour les projets de l’association. Elle prépare un kit d’organisation des assemblées générales à destination des futures familles organisatrices. Elle réside à Danjoutin dans le Territoire-de-Belfort.

Ludivine HaranLudivine Haran est la maman d’une magnifique petite atteinte par le syndrome de Moebius, appelée Julie. Ludivine est la Secrétaire de l’Association depuis Mai 2009. Son rôle est de distribuer les courriers à destination des adhérents et sympathisants. Elle s’occupe aussi de l’élaboration du Journal de Bord depuis sa nomination en tant que Secrétaire. En marge de son travail de secrétaire, elle a déjà organisé des opérations de collecte de dons et l’Assemblée générale 2011. Elle réside à Evian les Bains en Haute Savoie.

Sylvie De NeefSylvie De Neef, 54 ans, assistante de direction près de Caen, en Basse-Normandie. Mère de Paul-Antoine, étudiant, atteint du syndrôme de Moebius. Elle a connu l'association dès sa création, grâce à un article paru dans la presse régionale. Elle vient d'intégrer le bureau en tant que Secrétaire-Adjointe, mais elle est un membre fidèle depuis le début. Elle a toujours été disponible pour donner un coup de main ponctuel, organiser la marche des maladies rares, relire le bulletin d'information, etc.
Elle a organisé l'AG 2005 dans le Calvados et quelques manifestations pour récupérer des fonds : visites de jardins, matches de basket, etc.

Nicole RassabyNicole Rassaby, est la maman de François Elie atteint par le syndrome de Moebius. Elle joue le rôle de Trésorière depuis Mai 2011 après avoir occupé brillament le poste de Trésorière-Adjointe durant 2 ans. Elle gère les comptes de l’Association depuis ses pénates dans le Bas Rhin. Avec sa famille, ils ont déjà organisé des opérations de collecte, via entre autres une vente de tee-shirts à l’effigie de « Syndrome Moebius France ».

Adeline DuchamptAdeline Duchampt, est atteinte par le syndrome de Moebius et joue le rôle d'Administratrice du site internet depuis Mai 2011, succédant ainsi à Sébastien Urfer. Elle relève le courrier sur la boîte email et répond à chacun des visiteurs du site internet www.moebius-france.org.
Elle a organisé l'Assemblée générale 2012 à Lyon.

Sandra ChicheSandra Chiche, est la Responsable communication de l'association depuis mai 2013.


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Dernière modification de cette page le 19/07/2013 par Ruz