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Assemblée Générale 2013
Soumagne · Province de Liège · Belgique


Photo de groupe lors de l'AG 2013 à Soumagne

Cette année, l'assemblée générale s'est déroulée du 9 au 12 mai 2013 au château de Wégimont=13px, près de Liège, en Belgique. Elle fut organisée par les
familles Gomez-Wilmart et Kaiser-Bonmariage.

Le jeudi vers 16h, nous nous sommes retrouvés autour du traditionnel pot d’accueil. Moment de retrouvailles autour d'une bonne bouteille de Stassen (cidre belge aux fruits rouges) et de quelques chips.
Cette année, nous avons vu arriver (5?) nouvelles familles, dont 3 belges.
Le soir, nous avons pu visionner le film de l'AG précédente (à Lyon), réalisé par notre talentueux ami Basilio!


Vendredi matin, rendez vous pour la traditionnelle Assemblée Générale.
Nous retiendrons essentiellement que l'association a trouvé une super marraine, Emilie Pello, chanteuse, compositeur et interprète. Emilie est une connaissance proche de Sandra et est très sensibilisée par le syndrome. Son envie de s'impliquer pour notre combat est évidente et nous espérons qu'elle pourra nous aider à faire connaître le Syndrome de Moebius et à sensibiliser le public!
Un autre sujet a également été clôturé : Une modification du logo de l'association a été votée et nous remercions Sandra pour sa réalisation et les longues heures qu'elle a passée dessus!
Notons aussi que le poste de secrétaire et de trésorier ont été reconduits pour un nouveau mandat, tandis que celui de trésorier-adjoint est supprimé, laissant la place libre pour un « Responsable communication », nouveau poste que Sandra occupe dès à présent.
Les enfants, quand à eux, ont pu faire une chasse au trésor dans le grand parc du domaine. Ils ont réussi à libérer la princesse Katarina et ont donc eu le droit d'ouvrir le coffre au trésor : un coffre remplis de bonbons (merci à Nicole pour son implication et aussi à Déborah, Kagé, Chantal, James, Pascal, Julie, Melissa (nièce de Valérie) Anaïs et Delphine pour leur aide précieuse pour diriger les chevaliers en herbe dans le domaine).
Nous espérons qu'au moment du diner, vous avez pu apprécier nos traditionnels boulets liégeois, une spécialité de la région!
L'après-midi, nous avons attendu le bus pendant plus d’une heure! Cette activité n'ayant jamais été programmée, nous en sommes assez fiers! Le bus fantôme devait nous déposer dans la ville de Liège, pour une visite de celle-ci ainsi que d'un musée. Au final, ceux qui le désiraient ont visité la ville depuis leur voiture, les autres ont pu profiter du parc et de la cafétéria du château…
En soirée, vous avez pu tester vos connaissances sur le royaume de Belgique, grâce au quizz que Ruz vous a concocté! Vocabulaire, musique, bandes dessinées et autres sujets vous ont ainsi été proposés, par équipe de 5 ou 6. Grâce à la générosité de nombreux sponsors et commerçants locaux, chaque équipe a pu repartir avec de nombreux lots.


Samedi matin, la matinée scientifique en a intéressé plus d'un!
La première intervenante, Madame Ingrid Jageneau, présidente de l'alliance Maladies Rares Belges "RaDiOrg.be" nous a présenté :  « La voix des personnes atteintes de Maladies Rares en Belgique."
Ensuite, le Dr Harald Gaspar, de l’Institute of Human Genetics (Freiburg Medical Center, Deutschland) nous a expliqué les recherches qu'il effectue sur le syndrome de Moebius et ses possibles causes génétiques.
Durant l'après-midi et la soirée,  il a effectué une prise de sang aux Moebius qui le désiraient, pour les analyser (plus tard) afin de déterminer si le syndrome serait génétique ou non, selon les cas. Il nous tarde d'être à l'AG 2014 car il y viendra nous présenter ses résultats!
Nous remercions Thierry Chevrot et sa femme Helen, pour les traductions qu'ils ont effectuées tout au long de la journée (jusque 23h!!!)

Pour finir, Madame Mélanie Jacquot, psychologue Clinicienne de la Faculté de  Psychologie de Strasbourg est venue nous parler des fondements de la relation à l'épreuve du Syndrome de Moebius.
A la fin de la matinée, nous nous sommes réunis devant le château pour une "petite" photo de groupe, qui s'agrandit d'années en années. A cette occasion, nous pouvons remercier nos photographes en herbe, Valérie et Basilio pour le travail qu'ils accomplissent chaque année!
Nos chères petits têtes blondes ont, elles aussi, été bien occupées durant cette matinée : elles ont pu s'adonner aux plaisirs du mini-golf!
L'après midi a vu arriver l'assemblée générale de l’association belge. Nos amis français qui le désiraient ont également pu y assister! Les autres ont pu profiter du domaine, de son parc et ses plaines de jeux et déguster de bonnes bières belges.
Un DJ est venu animer la soirée avec ses tubes d'hier et d'aujourd'hui; petits et grands se sont amusés sur la piste de danse. Les enfants ont aussi pu se déguiser et se maquiller. Une surprise est venue agrémenter cette belle soirée: un beau (et bon!) gâteau d'anniversaire pour fêter les 5 ans de la petite Lorine et les 80 ans de notre chère doyenne. Celle-ci n'a pu s'empêcher de verser une petite larme, moment d'émotion pour tous...

Hélas, toutes les bonnes choses ont une fin, il a bien fallu arrêter la musique vers 1h, afin de tout ranger et d'aller se reposer pour le départ du lendemain, qui a également été le théâtre de plusieurs surprises...

A l'année prochaine pour d'autres aventures à Paris!


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Dernière modification de cette page le 19/12/2014 par Ruz