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Assemblée Générale 2011
Evian · Haute-Savoie · Rhône-Alpes


Evian

Une Assemblée Générale entre lac et montagnes


C'est au tour de la charmante ville d'Evian les Bains de recevoir la visite de notre association. Nos membres se sont ainsi retrouvés sur les rives du lac Léman, en Haute Savoie, pour sa traditionnelle Assemblée Générale organisé par la famille Haran.

Les familles logeaient au Centre International de Séjour, pour trois nuits. Malgré les longues séparations, les amitiés et les conversations se renouent tout naturellement, autour du pot d’accueil et se poursuivent à l'occasion d'un premier repas au centre.

Lors de cette première soirée, le DVD interactif à destination des scolaires a été présenté par Marion, orthophoniste stagiaire.

Consacrée à la science, la matinée du vendredi 3 juin réunissait les meilleurs intervenants, face aux parents, qui se sont montrés spectateurs attentifs et impliqués.

Le Dr d'Amato Sizonenko, venu de l'hôpital cantonal de Genève s'est d'abord exprimé sur le thème « maladies rares : comprendre un enjeu de santé publique. »

Le Dr Francis Renault, de l'hôpital pour enfants Armand Trousseau de Paris, a évoqué les troubles associés au syndrome de Moebius.

« fente palatine et insuffisance vélo pharyngienne dans le syndrome de Moebius » commentée par le Dr Giorgio Scala, de l'hôpital universitaire de Genève.

Enfin, le Dr Wolfgang Briegel, venu spécialement d'Allemagne, a abordé le sujet des troubles de l'autisme liés au syndrome Moebius et leurs répercussions sur la vie des parents. La traduction en français était assurée par la famille Chevrot.

Pendant ce temps, les enfants étaient pris en charge par des bénévoles, ou leurs aînés. Un clown a même su égailler ces deux heures plutôt sérieuses, par un spectacle ! Les adultes ont eu droit eux aussi, à leur dose de rire, histoire de détendre l’atmosphère.

Juste après une pause café revigorante, l'orthophoniste Isabelle Eyoum, a évoqué les mécanismes de la succion jusqu'au langage.

Enfin, comme le veut la tradition, une session de questions/réponses achevait cette matinée scientifique.

Le véritable motif de nos retrouvailles se tient le samedi 4 juin. L'ordre du jour de notre Assemblé Générale est vaste : dès 8h30, on se lance dans le compte rendu des activités 2010, comme la marche des maladies rares, le DVD-ROM interactif à destination des écoles, les actions de sensibilisation, le nouveau site internet de l'association et les statistiques du forum de discussion.

Puis on sort les calculatrices avec le compte rendu financier, passage obligé de toute AG ; autour du résultat, du budget prévisionnel et le vote pour le poste de trésorier. M. Christophe Kaiser est nommé trésorier adjoint.

Les projets pour 2011 sont enfin abordés : le journal de l'association, la prochaine AG qui aura lieu à Lyon, la vente des badges Moebius et les diverses manifestations au profit de l'association.

Le vendredi après-midi, direction le centre ville d'Evian pour une visite guidée de la ville à pied et en petit train. Un moment de sérénité et d'amusement pour les participants qui ont alors découvert les jolis coins et recoins de la cité thermale du XIème siècle.

Le vendredi soir, le Casino d'Evian offrait un délicieux repas, cerise sur le gâteau, le repas fut ponctué par les tours de passe-passe d'un magicien : cartes et ballons s'enchantent le temps d'un spectacle mémorable.

Le samedi après midi, une balade en bateau solaire nous a permis de voguer sur le Léman, le soir, direction le petit village de Lugrin à quelques kilomètres. Le restaurant le « Temple du fromage » nous accueille. C'est l'occasion de déguster les plats typiquement haut savoyards : la fondue et la raclette !

Après ces temps forts partagés, la séparation est toujours difficile. Mais chacun se promet de revenir en pleine forme et avec de bonnes nouvelles à la prochaine AG, qui se tiendra dans la capitale des Gaulles : Lyon et organisé par Adeline et Nicolas.


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Dernière modification de cette page le 02/12/2011 par Ruz