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Marche des Maladies Rares 2013

Comme chaque année, une trentaine d’adultes et enfants, se sont retrouvés pour représenter le syndrome de Moebius au cours de la Marche des Maladies Rares. Cette année, la marche a eu lieu le samedi 7 décembre au départ du jardin du Luxembourg à Paris.


Marche des maladies rares 2013

Avant le début de la marche, le groupe Moebius s’était donné rendez-vous, au restaurant.
Ce repas d’avant marche permet d’échanger sur la vie de notre Association et aux familles de se retrouver avant de se disperser dans la foule des marcheurs. Nous tenons plus particulièrement à remercier notre Marraine EMILY PELLO pour nous avoir accompagnés tout au long de cette journée festive.

Sous un ciel nuageux mais sans pluie, la marche a débuté vers 14h30, des clowns nous ont accompagnés tout le long du parcours. La musique nous a également aidés à accomplir le parcours dans son intégralité.


Marche des maladies rares 2013

Comme chaque fois, la participation massive de notre Association permet de témoigner de l’existence du syndrome de Moebius.


Merci à tous ;)


Marche des maladies rares 2013


Marche des maladies rares 2013

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Dernière modification de cette page le 13/01/2014 par Ruz