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Compte rendu de la Marche des Maladies Rares 2011

Comme chaque année, une vingtaine d’adultes et enfants, se sont retrouvés pour représenter le syndrome de Moebius au cours de la Marche des Maladies Rares. Cette année, la marche a eu lieu le samedi 3 décembre au cours de la 25ème édition du Téléthon. L’occasion nous a été donné de fêter les cinq ans de retour de « Syndrome Moebius France » dans la communauté des Associations membres de l’Alliance Maladies Rares participant à l’évènement.

Avant le début de la marche, le groupe Moebius s’était donné rendez vous, chose exceptionnelle, au restaurant « Côté Seine » sur la promenade Signoret-Montand (Paris, 19ème) sur l’initiative de Guillaume Casado. Ce repas festif d’avant marche permet d’échanger sur la vie de notre Association et aux familles de se retrouver avant de se disperser dans la foule des marcheurs. Cette année, Sandra, Adeline, Catherine, Laurent, Nicolas, Marie-Christine, Marie-Elise, Pascal, François, Anaïs, Jean-Claude, Marie-France et un couple d’amis des Savoyards ont participé à ce repas. L’occasion de parler de l’AG d’Evian mais aussi des changements dans l’Association à venir…

La marche a débuté vers 14 heures et nous avons eu la joie de voir les familles Chevrot Thierry et Randlès aux grands complets nous rejoindre. Sous un ciel nuageux mais sans pluie, nous sommes passés par la place de la Bataille de Stalingrad, le quai de Valmy, la rue de l'écluse St Martin, l’avenue Parmentier, la rue du Faubourg du Temple, la place de la République, les boulevards du Temple et Beaumarchais, la place de la Bastille, le boulevard Henri IV, le pont Sully, les rues Fosses St Bernard, Jussieu, Linne, Geofroy St Hillaire et des fosses St Marcel, les boulevards St Marcel et de l'Hôpital.. Des clowns nous ont accompagnés tout le long du parcours. La musique nous a également aidés à accomplir le parcours dans son intégralité. Arrivés à la Pitié Salpêtrière, les marcheurs ont pu se restaurer de sandwichs et de boissons dans une salle chauffée mise à disposition de la marche. Pendant que Sandra, Adeline, Catherine, Marie-Christine, Marie-Elise, Pascal, François, Anaïs ralliaient le plateau de France Télévision, les autres familles prenaient le chemin du restaurant de la Porte Didot.

Comme chaque fois, la participation massive de notre Association permet de témoigner de l’existence du syndrome de Moebius et de montrer notre soutien au succès de cette manifestation organisée par l’Alliance Maladies Rares. Exceptionnellement un diner de fin de marche a donc été organisé par Guillaume et sa femme Cristina. Il nous a permis de partager nos émotions avec les autres et de finir sur une note conviviale cette journée d’effort pour notre cause commune.

Le Président, Laurent ECOCHARD


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Dernière modification de cette page le 08/01/2012 par Ruz