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Marche des maladies rares 2010

La marche des maladies rares 2010 s’est tenue le samedi 4 décembre. Deux mille personnes ont bravé la neige fondue et le froid sur 7 km, sous les encouragements des passants parisiens, avec la présence tout au long du parcours de Gérard Jugnot et Jérôme Bonaldi. Le cortège a déambulé sous le rythme endiablé des bandas, des clowns et de nos chants, depuis l’Hôpital Broussais jusqu’à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière, via Alésia, Denfert Rochereau, le Panthéon et la Place Monge. Parmi les membres de l’association étaient présents : la petite Laura avec Helen sa maman, Cristina et moi-même. Nous étions moins nombreux que les années précédentes, aussi bien dans le cortège que parmi les membres de l’Association. Le temps exécrable et les erreurs d’organisation de l’année précédente ont probablement découragé de nombreux marcheurs. Cette année la marche s’est déroulée sans accroc et arrêts. La marche a dû néanmoins être raccourcie au vue des conditions climatiques.

Cette Marche permet de réunir en un même lieu de nombreux malades atteints de maladies pour la plus part du temps inconnues du grand public, comme la nôtre. La marche se terminant sur le plateau télévisé du Téléthon, cela permet de faire connaître ces maladies et de rappeler au grand public qu’elles existent et qu'elles touchent beaucoup de personnes. Cette marche est le deuxième point de rencontre annuel des Moebius après l’Assemblée Générale, elle permet de se rassembler et d’échanger dans un cadre festif.

Plus personnellement, la marche des maladies rares est un moment très spécial pour moi. C’est lors de cette marche que j’ai découvert l’Association, cela m’a permis de me rendre compte que je n’étais pas seul atteint du Syndrome de Moebius. Cela m’a également permis de relativiser sur ma maladie, de me sentir accompagné, de découvrir des personnes géniales et attachantes. Unis on est plus fort. Parisien, et malheureusement débordé par le boulot, je n’ai pas encore eu la chance de participer à une AG. Cette marche est mon lien principal avec l’Association.

Quel plaisir de déambuler le premier samedi de décembre dans Paris avec la pancarte « Syndrome de Moebius » ; fini le temps où je cachais ma maladie, maintenant je l’affiche et j’en parle avec mes amis et mes collègues !

Rendez-vous nombreux le 3 décembre prochain !

Guillaume


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Dernière modification de cette page le 17/10/2011 par Ruz