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Marche des maladies rares 2009

Comme chaque année, une quarantaine d’adultes et enfants, se sont retrouvés pour représenter l’Association « syndrome Moebius France » au cours de la Marche des Maladies Rares. En 2009, la marche a eu lieu le samedi 5 décembre dernier au cours de la 23ème édition du Téléthon. L’occasion nous a été donné de fêter les dix ans de la marche avec les quelques 2000 autres marcheurs venus de toute la France.

Avant le début de la marche, le groupe Moebius s’était donné rendez vous au restaurant « Brasserie de la Porte Didot » à deux pas de l’Hôpital Broussais (Paris, 14ème). Ce repas festif d’avant marche permet d’échanger sur la vie de notre Association et aux familles de se retrouver avant de se disperser dans la foule des marcheurs. Cette année, un représentant de la société Imagizz nous a rejoints pour entrer en contact avec les futurs témoins du DVD interactif à destination des écoles en cours de réalisation. Depuis lors, le DVD a été achevé grâce au travail d’arrache pied d’Helen Chevrot et devrait voir le jour au moment de la parution de ce journal.

La marche a débuté vers 15 heures avec plus d’une heure de retard sur le programme initial. Sous un ciel nuageux mais sans pluie, nous sommes passés par les places d’Alésia et Denfert-Rochereau, les boulevards Raspail et Montparnasse, les rues de Sèvres et Lecourbe, la place de la Mairie du 15ème. Des clowns nous ont accompagnés tout le long du parcours. La musique nous a également aidés à accomplir le parcours dans son intégralité. Arrivés à la Mairie du 15ème, un tableau vivant a représenté le ratio « Un malade rare pour 20 habitants ». Pendant que votre serviteur et Florian, notre Chargé de Communication et aussi animateur radio, ralliaient le plateau de France Télévision (sans succès pour apparaître à l’antenne), les autres familles continuaient leur chemin jusqu’à la Porte de Versailles. Malheureusement, il est à noter que l’organisation laissait à désirer cette année et tous les marcheurs n’ont pas gardé que de bons souvenirs de leurs arrivées au Pavillon Baltar à Nogent/Marne ou au Pavillon des expositions à la Porte de Versailles.

Cependant, comme chaque fois, la participation massive de notre Association a aussi permis de témoigner de l’existence du syndrome de Moebius et de montrer notre soutien au succès de cette manifestation organisée par l’Alliance Maladies Rares sous le haut parrainage de l’Association Française contre les Myopathies (AFM). En marge de la marche, Florian et moi-même avons été interrogés longuement sur l’Association, ses projets et ses réalisations par « Vivre FM », une radio dédiée aux handicaps émettant en région parisienne.

Cette année la 11ème marche des maladies rares se déroulera le samedi 4 décembre 2010.

Laurent ECOCHARD


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Dernière modification de cette page le 16/10/2011 par Ruz