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Message de la famille De Neef (Cagny_Calvados)

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Bonjour à tous,
Une association de notre commune organise, le samedi 30 mai prochain, une soirée au profit de l'association Syndrome de Moebius.

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Bonne et heureuse année 2009

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Au nom de tous les membres du bureau, nous souhaitons une bonne et heureuse année 2009 à tous les internautes qui se connectent et laissent un message sur notre site internet.

Bonne année et bonne santé,

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Stratégies et plans d'action nationaux pour les maladies rares en Europe (Conférence du 18 novembre 2008)

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Les actes de la journée ainsi que les présentations power point des intervenants sont disponibles sur le site internet du ministère de la santé www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr (vous pouvez également les retrouver sur le site de la PFUE www.eu2008.fr)

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Compte rendu Marche des Maladies Rares 2008

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Comme chaque année, une dizaine de familles venues de toute la France, se sont retrouvées pour représenter le syndrome de Moebius au cours de la Marche des Maladies Rares.

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Discours Présidence de la République-Europe, maladies rares et Présidence française de l'Union

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Vous trouverez ci-dessous :

- le discours du Président de la République sur le thème de la politique de la santé et de la réforme du système de soins (Bletterans - Jeudi 18 septembre 2008)

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Mille pensées pour le petit Nathan et sa famille

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En ce samedi 30 août 2008, le petit Nathan, le frere de Noah, nous a quitté. Le bureau de l'Association et tous les membres se joignent à moi pour présenter toutes nos condoléances à sa famille.

Laurent ECOCHARD

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Assemblée Générale 2008 de l’Association « Syndrome Moebius France » en Bretagne

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L’assemblée générale de l’Association « Syndrome Moebius France » s‘est tenue du jeudi 1er mai au dimanche 4 mai 2008 à Saint Jacques de la Lande (Ile et Vilaine).

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ASSEMBLEE GENERALE A ST JACQUES

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L’assemblée générale formelle se déroulera le 2 mai 2008 à partir de 8 heures 30
A l’espace du Pigeon Blanc à Saint Jacques de la Lande

1 Présentation

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Compte rendu de la Marche des Maladies Rares 2007

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Ce samedi 8 Décembre une quarantaine de personnes (Moebius et proches) se sont retrouvées à l’Hôpital BROUSSAIS à Paris. Pour la grande majorité d'entre eux, ils ont partagé un repas au café de la Porte Didot.

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MARCHE DES MALADIES RARES

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Notre association participera une nouvelle fois cette année à la marche des maladies rares qui se déroule le Samedi 08 Décembre 2007 de l'Hôpital BROUSSAIS jusqu'au Chateau de Vincennes où une délégation de marcheurs sera reçue sur le plateau

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