Interview du 14 janvier sur VivreFM
Posted byVoici une petite interview de moi même et Florian Dorcel, Animateur et chargé de communication de l'Association, diffusée sur VivreFM le jeudi 14 janvier dernier.
News
JOYEUX NOEL ET BONNE ANNEE 2010
Posted byLe Président et le bureau de l'Association "Syndrome Moebius France" vous souhaitent un Joyeux Noel, ainsi qu'une bonne et heureuse année 2010!!!
Christine, Déborah, Ludivine, Nicole, Jean-Luc, Sébastien et Laurent
Lire la suiteLes 10 ans de la Marche des Maladies Rares (Samedi 5 décembre 2009)
Posted byTous les ans, dans le cadre du Téléthon, l'Association Syndrome Moebius France membre de l'Alliance Maladies Rares participe à la Marche des maladies rares à Paris.
Lire la suiteAssemblée Générale 2009
Posted byL'assemblée générale de l'Association « Syndrome de Moebius France » s'est tenue du jeudi 21 au dimanche 24 mai 2009 à Danjoutin (Territoire de Belfort), débutant tambours battants par un buffet des régions.
Lire la suiteMessage de la famille De Neef (Cagny_Calvados)
Posted byBonjour à tous,
Une association de notre commune organise, le samedi 30 mai prochain, une soirée au profit de l'association Syndrome de Moebius.
Bonne et heureuse année 2009
Posted byAu nom de tous les membres du bureau, nous souhaitons une bonne et heureuse année 2009 à tous les internautes qui se connectent et laissent un message sur notre site internet.
Bonne année et bonne santé,
Lire la suiteStratégies et plans d'action nationaux pour les maladies rares en Europe (Conférence du 18 novembre 2008)
Posted byLes actes de la journée ainsi que les présentations power point des intervenants sont disponibles sur le site internet du ministère de la santé www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr (vous pouvez également les retrouver sur le site de la PFUE www.eu2008.fr)
Lire la suiteCompte rendu Marche des Maladies Rares 2008
Posted byComme chaque année, une dizaine de familles venues de toute la France, se sont retrouvées pour représenter le syndrome de Moebius au cours de la Marche des Maladies Rares.
Lire la suiteDiscours Présidence de la République-Europe, maladies rares et Présidence française de l'Union
Posted byVous trouverez ci-dessous :
- le discours du Président de la République sur le thème de la politique de la santé et de la réforme du système de soins (Bletterans - Jeudi 18 septembre 2008)
Lire la suiteMille pensées pour le petit Nathan et sa famille
Posted byEn ce samedi 30 août 2008, le petit Nathan, le frere de Noah, nous a quitté. Le bureau de l'Association et tous les membres se joignent à moi pour présenter toutes nos condoléances à sa famille.
Laurent ECOCHARD
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