Reçus fiscaux
Posted by AdelineLes reçus fiscaux (année fiscale n-1) parviendront à nos donateurs, avec tous nos remerciements, au plus tard fin février de l'année suivante.
Lire la suiteNews
Marche des Maladies rares 2014
Posted by AdelineRéservez cette date : Samedi 6 décembre 2014
Participez à la campagne de mobilisation en faveur d’une Année européenne des maladies rares 2019
Posted by Adeline Lire la suiteEmily Pello au micro de Vivre FM
Posted by AdelineNotre marraine Emily Pello a été interviewée sur la radio Vivre FM.
Lire la suiteDiner dansant à Saint Marcel lès Valence
Posted by AdelineDîner dansant en faveur de notre association, nous vous attendons nombreux ! N'hésitez pas à partager cette info. Merci
Lire la suitemarche à Ernolsheim sur Bruche (67)
Posted by AdelineLa fondation Groupama organise une marche en faveur de notre association, à Ernolsheim sur Bruche dans le Bas-Rhin, le dimanche 15 juin 2014 à p
Lire la suitereportage sur le syndrome de Moebius
Posted by AdelineUn reportage sur le syndrome de Moebius est passé sur M6 dans le 19.45 du dimanche 1er juin. Pour le voir ou revoir, suivez ce lien http://www.6play.fr/m6/#/m6/le-1945/11368948-19-45-du-dimanche-01-juin , à partir de 13 minutes.
Lire la suiteENQUÊTE SUR LES BESOINS DES MALADES ET SUR L'INTÉRÊT DE L'ETP
Posted byChers Amis,
Je souhaite vous informer du lancement, par l’Alliance Maladies Rares, d'une enquête sur :
Lire la suite17ème AG : inscriptions
Posted by AdelineLes inscriptions pour l'assemblée générale ordinaire du 29 mai au 1er juin 2014 à Paris sont ouvertes jusqu'au 20 mars.
Lire la suitePOUR INFO - POUR INFO - POUR INFO
Posted by LudiNous vous informons que les reçus fiscaux et cartes de membres sont partis ce jour par courrier.