L’association est très sollicitée par les écoles d’orthophonie de la France entière pour que l’on intervienne dans leurs établissements, sous forme d’une conférence sur le syndrome de Moebius faisant intervenir des professionnels de santé et des porteu
Lire la suiteL’Alliance Maladies Rares a fait réaliser une vidéo pour promouvoir le parcours professionnel des personnes atteintes de maladies rares. Parmi les exemples illustrés dans cette vidéo, on retrouve le syndrome de Moebius.
Les inscriptions pour l'assemblée générale du 10 au 13 mai 2018 à Saint-Aubin-Sur-Mer (14) sont ouvertes jusqu'au 11 mars 2018.
Nous vous attendons nombreux !
Lire la suiteTous les ans, nous avons grand plaisir à nous retrouver lors de notre Assemblée Générale. Cette année, l’évènement se tiendra du 10 au 13 mai 2018 à Saint-Aubin-sur-Mer, petite station balnéaire près de Caen, dans le Calvados.
Lire la suiteNous vous souhaitons une très bonne année 2018, santé et bonheur pour vous et vos proches.
Lire la suiteMERCREDI 24 JANVIER 2018, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Moebius, la pièce de théâtre « Faites l’amour, pas des gosses » de Sophie Depooter organise adorablement une représentation spéciale au profit de l’associat
Lire la suite
Nous faisons un recensement des enfants Moebius qui désirent avoir un parrain ou une marraine Moebius et des adultes Moebius qui désirent parrainer un enfant Moebius.
Lire la suiteLe 24 janvier est la journée mondiale de sensibilisation au Syndrome de Moebius. Nous organisons, chaque année, une mobilisation sur les réseaux sociaux et vous êtes de plus en plus nombreux à nous soutenir ! MERCI !
Lire la suiteL’association Syndrome Moebius France organise un week-end entre Moebius, les 8, 9 et 10 décembre 2017 à Paris au FIAP Jean Monnet (lieu de l’AG 2014). Cela correspond au week-end de la marche des maladies rares (le 9/12).
Lire la suite