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Documentaire France 2

Posted by Adeline

J'ai été contactée par Mélanie des Monstiers, assistante du réalisateur Didier Cros.

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AIDONS ANOUWARD POUR SON OPERATION DU PIED

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Anouward est atteinte du syndrome de Moebius. Elle était présente à l’AG 2016, elle est en famille d’accueil chez Jacquie Gélade.

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Mise à jour base de données

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Chers adhérents/sympathisants de l'association Syndrome Moebius France,

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Marche "virtuelle" des maladies rares

Posted by Adeline

Du 23 novembre au 3 décembre 2016

MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX !

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Spectacle Les 3 mousquetaires - vendredi 2 décembre 2016

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Chers adhérents,
 

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Marche des Maladies Rares 2016

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Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

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Recherches sur le syndrome

Posted by Adeline

M. Gilles Vannuscorps souhaite étudier les aspects cognitifs liés au syndrome de Moebius. Il est très motivé à l'idée d'en savoir plus sur le syndrome mais pour cela, il a besoin de nous.

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Ballade solidaire

Posted by Adeline

Une ballade solidaire est organisée en faveur de notre association le dimanche 5 juin à Lembach (67).

Lieu : LA SCIERIE SALLE SPORTIVE ET FESTIVE RUE ANDRE MAGINOT 67510 LEMBACH

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Baptême de l'air offert par l'association FLY n'KISS

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Bonjour à tous,

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soirée à Pennautier

Posted by Adeline

Une soirée en faveur de notre association est organisée à Pennautier par Thierry Marrades. Elle se déroulera le samedi 9 avril 2016 à la salle de la Tour à partir de 19H.

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