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Discours Présidence de la République-Europe, maladies rares et Présidence française de l'Union

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Vous trouverez ci-dessous :

- le discours du Président de la République sur le thème de la politique de la santé et de la réforme du système de soins (Bletterans - Jeudi 18 septembre 2008)

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Mille pensées pour le petit Nathan et sa famille

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En ce samedi 30 août 2008, le petit Nathan, le frere de Noah, nous a quitté. Le bureau de l'Association et tous les membres se joignent à moi pour présenter toutes nos condoléances à sa famille.

Laurent ECOCHARD

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Assemblée Générale 2008 de l’Association « Syndrome Moebius France » en Bretagne

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L’assemblée générale de l’Association « Syndrome Moebius France » s‘est tenue du jeudi 1er mai au dimanche 4 mai 2008 à Saint Jacques de la Lande (Ile et Vilaine).

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ASSEMBLEE GENERALE A ST JACQUES

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L’assemblée générale formelle se déroulera le 2 mai 2008 à partir de 8 heures 30
A l’espace du Pigeon Blanc à Saint Jacques de la Lande

1 Présentation

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Compte rendu de la Marche des Maladies Rares 2007

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Ce samedi 8 Décembre une quarantaine de personnes (Moebius et proches) se sont retrouvées à l’Hôpital BROUSSAIS à Paris. Pour la grande majorité d'entre eux, ils ont partagé un repas au café de la Porte Didot.

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MARCHE DES MALADIES RARES

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Notre association participera une nouvelle fois cette année à la marche des maladies rares qui se déroule le Samedi 08 Décembre 2007 de l'Hôpital BROUSSAIS jusqu'au Chateau de Vincennes où une délégation de marcheurs sera reçue sur le plateau

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LETTRE AUX PEDIATRES

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Grace à vos cotisations et surtout à vos DONS, l'association a pu mener à bien la réalisation du projet de cette année, l'envoi début Octobre 2007 d'un courrier et d'une plaquette de l'association aux 7000 pédiatres de France

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Rubrique "Solidarité" sur le site internet sante-az.aufeminin.com

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Chers adhérents et sympathisants,

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Conférence Internationale sur le syndrome de Moebius (Piacenta, Italie)

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Les 5 et 6 mai dernier, la 4ème conférence internationale sur le syndrome de Moebius s’est déroulée à Piacenta (Italie) sur l’initiative de Mr Renzo De Grandi, père d’une petite fille atteinte par la séquence de Moebius, mais également Président de l’A

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Forum de discussion

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Dans quelques jours, le nouveau forum de discussion, à l'attention des familles touchées par le syndrome de Moebius, va être mis en ligne.

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