News

Marche des maladies rares 2010

Posted by Ludi

Bonjour à tous,
Si vous pensez participer à la marche des maladies rares 2010, le samedi 04 décembre, merci d'adresser un e.mail à Sylvie De Neef à l'adresse <sdeneef(at)orange.fr> pour lui dire :

Lire la suite

Migration en cours

Posted by Ruz

Bonjour!

Lire la suite

Interview du 14 janvier sur VivreFM

Posted by

Voici une petite interview de moi même et Florian Dorcel, Animateur et chargé de communication de l'Association, diffusée sur VivreFM le jeudi 14 janvier dernier.

Lire la suite

JOYEUX NOEL ET BONNE ANNEE 2010

Posted by

Le Président et le bureau de l'Association "Syndrome Moebius France" vous souhaitent un Joyeux Noel, ainsi qu'une bonne et heureuse année 2010!!!

Christine, Déborah, Ludivine, Nicole, Jean-Luc, Sébastien et Laurent

Lire la suite

Les 10 ans de la Marche des Maladies Rares (Samedi 5 décembre 2009)

Posted by

Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l'Association Syndrome Moebius France membre de l'Alliance Maladies Rares participe à la Marche des maladies rares à Paris.

Lire la suite

Assemblée Générale 2009

Posted by

L'assemblée générale de l'Association « Syndrome de Moebius France » s'est tenue du jeudi 21 au dimanche 24 mai 2009 à Danjoutin (Territoire de Belfort), débutant tambours battants par un buffet des régions.

Lire la suite

Message de la famille De Neef (Cagny_Calvados)

Posted by

Bonjour à tous,
Une association de notre commune organise, le samedi 30 mai prochain, une soirée au profit de l'association Syndrome de Moebius.

Lire la suite

Bonne et heureuse année 2009

Posted by

Au nom de tous les membres du bureau, nous souhaitons une bonne et heureuse année 2009 à tous les internautes qui se connectent et laissent un message sur notre site internet.

Bonne année et bonne santé,

Lire la suite

Stratégies et plans d'action nationaux pour les maladies rares en Europe (Conférence du 18 novembre 2008)

Posted by

Les actes de la journée ainsi que les présentations power point des intervenants sont disponibles sur le site internet du ministère de la santé www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr (vous pouvez également les retrouver sur le site de la PFUE www.eu2008.fr)

Lire la suite

Compte rendu Marche des Maladies Rares 2008

Posted by

Comme chaque année, une dizaine de familles venues de toute la France, se sont retrouvées pour représenter le syndrome de Moebius au cours de la Marche des Maladies Rares.

Lire la suite

Pages