4èmes rencontres maladies rares et handicap
Posted by aduchamptLes 4èmes rencontres maladies rares et handicap de la Plateforme de Necker auront lieu le mardi 27 novembre 2018 à l’Auditorium Laennec de l’Hôpital Necker à Paris.
Les 4èmes rencontres maladies rares et handicap de la Plateforme de Necker auront lieu le mardi 27 novembre 2018 à l’Auditorium Laennec de l’Hôpital Necker à Paris.
Chers adhérents,
L'assemblée générale 2019 ne se fera pas sur Marseille. Nous vous communiquerons le lieu de cette AG très prochainement.Merci de votre compréhension.
Bien amicalement à tous
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Un tournoi de tennis en faveur de notre association est organisé le 15 septembre à partir de 14h à Montady (vers Béziers), par la famille de Justin, magnifique et courageux garçon atteint du syndrome de Moebius.
L'association FLY n'KISS offre un baptême de l'air aux enfants Moebius (membres ou non de l'association) le 15 septembre 2018 après-midi, à Chartres, sur l'aérodrome de Champhol.
Lire la suiteL'année dernière, le club Rotaract Evian - Thonon en collaboration avec le Tennis Squash Thonon ont réussi à récolter 10
Lire la suiteL'association les voix du C'h'oeur organise un spectacle au profit de notre association, le samedi 2 juin à 20h30 (ouverture des portes à 19h30) à la salle des fêtes de Sardieu (38).
6 euros l'entrée, gratuit pour les moins de 6 ans.
Lire la suiteChers adhérents,
Lire la suiteL’Alliance maladie rare et le journal Mon petit quotidien (journal d’actualité pour les enfants de 6 à 10 ans) ont réalisé conjointement un numéro spécial concernant les maladies rares.
Lire la suiteL'assemblée Générale de l'association se tiendra à Saint-Aubin-sur-Mer du 10 au 13 mai 2018.
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L’Alliance maladie rare et le journal Mon petit quotidien (journal d’actualité pour les enfants de 6 à 10 ans) ont réalisé conjointement un numéro spécial concernant les maladies rares.