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Journal pour sensibiliser les enfants aux maladies rares

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L’Alliance maladie rare et le journal Mon petit quotidien (journal d’actualité pour les enfants de 6 à 10 ans) ont réalisé conjointement un numéro spécial concernant les maladies rares.

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Assemblée Générale 2018

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L'assemblée Générale de l'association se tiendra à Saint-Aubin-sur-Mer du 10 au 13 mai 2018.

 

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ANNULATION pièce de théâtre au profit de l'association

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Nous vous souhaitons une très bonne année 2018, santé et bonheur pour vous et vos proches.​

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URGENT - Pièce de théâtre au profit de l'association

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MERCREDI 24 JANVIER 2018, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Moebius, la pièce de théâtre « Faites l’amour, pas des gosses » de Sophie Depooter organise adorablement une représentation spéciale au profit de l’associat

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Parrainage enfant/adulte Moebius

Posted by Adeline Catégories: News

Nous faisons un recensement des enfants Moebius qui désirent avoir un parrain ou une marraine Moebius et des adultes Moebius qui désirent parrainer un enfant Moebius.

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Un selfie pour la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Moebius

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Le 24 janvier est la journée mondiale de sensibilisation au Syndrome de Moebius. Nous organisons, chaque année, une mobilisation sur les réseaux sociaux et vous êtes de plus en plus nombreux à nous soutenir ! MERCI !

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URGENT - renvoi formulaire de droit à l'image

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Bonjour,

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WEEK-END DU 8,9 et 10/12/2017

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L’association Syndrome Moebius France organise un week-end entre Moebius, les 8, 9 et 10 décembre 2017 à Paris au FIAP Jean Monnet (lieu de l’AG 2014). Cela correspond au week-end de la marche des maladies rares (le 9/12).

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RECHERCHE PARRAINS/MARRAINES POUR ENFANTS/ADOS DE 10 A 13 ANS

Posted by Adeline Catégories: News

Le parrainage consiste à créer un lien entre un enfant/adolescent et un adulte, atteints par le syndrome de Moebius.

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Intervention dans les établissements scolaires

Posted by Adeline Catégories: News

Bonjour à tous,

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