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Aidons les chercheurs à faire progresser les connaissances sur le syndrome de Moebius

Posted by aduchampt Catégories: News

La recherche concernant l'impact du syndrome de Moebius sur la cognition et les apprentissages avance ; le laboratoire de Gilles Vannuscorps, en Belgique, passe à la phase 2 de leur programme de recherche.

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Sondage Eurordis

Posted by aduchampt Catégories: News

Eurordis, organisation européenne pour les maladies rares, nous invite à répondre au nouveau sondage #RareBarometer sur l’expérience des traitements pour les personnes atteintes de maladies rares :

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Inscriptions AG 2019

Posted by aduchampt Catégories: News

Les inscriptions pour notre week-end Assemblée Générale 2019 sont ouvertes jusqu'au 24 mars.

Nous vous attendons nombreux !

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Spectacle à Danjoutin les 16 et 17 mars

Posted by aduchampt Catégories: News

Les 16 et 17 mars, la troupe "Les Gaillardins" propose un spectacle à la maison pour tous de Danjoutin à 20h30 le samedi et 15h le dimanche.
Les bénéfices seront reversés à notre association.
Nous vous attendons nombreux

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Assemblée Générale 2019

Posted by aduchampt Catégories: News

Tous les ans, nous avons grand plaisir à nous retrouver lors de notre Assemblée Générale. Cette année, vous ferez escale du 30 mai au 2 juin 2019 à la Trinité-sur -Mer, célèbre port de plaisance et station balnéaire familiale.

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Week-end Moebius 2018

Posted by xroussillon Catégories: News

Ce week-end, 20 adhérents ont passé le week-end à Paris pour parler librement de leurs expériences entre personnes atteintes par le syndrome de Moebius.

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Journal pour sensibiliser les enfants aux maladies rares

Posted by Catégories: News

L’Alliance maladie rare et le journal Mon petit quotidien (journal d’actualité pour les enfants de 6 à 10 ans) ont réalisé conjointement un numéro spécial concernant les maladies rares.

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Assemblée Générale 2018

Posted by Catégories: News

L'assemblée Générale de l'association se tiendra à Saint-Aubin-sur-Mer du 10 au 13 mai 2018.

 

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ANNULATION pièce de théâtre au profit de l'association

Posted by Adeline Catégories: News

Nous vous souhaitons une très bonne année 2018, santé et bonheur pour vous et vos proches.​

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URGENT - Pièce de théâtre au profit de l'association

Posted by Adeline Catégories: News

MERCREDI 24 JANVIER 2018, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Moebius, la pièce de théâtre « Faites l’amour, pas des gosses » de Sophie Depooter organise adorablement une représentation spéciale au profit de l’associat

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