L'édito du président

Bonjour à tous, 

Quel beau week-end de l’ascension nous avons eu à Brest ! Nous avions tous entendu parler de l’hospitalité des Bretons et nous avons tout de même été surpris car la vérité va au-delà. Merci aux familles Berthevas et Letisserand pour l’organisation et votre accueil.

20 ans, c’est 4 présidents qui se tiennent la main ; 20 ans c’est un tour de France des régions réalisé grâce aux AGs ; 20 ans c’est surtout près de 90 personnes qui se soutiennent, qui s’apprécient et qui vivent ensemble le temps d’un week-end prolongé !

L’entrée dans cette nouvelle décennie se fait avec un bureau renouvelé : je profite de cette tribune pour remercier encore une fois Nicole et Ludivine pour le travail formidable mené au cours des dernières années et souhaite la bienvenue à Louise et Nadia qui nous ont rejoint dans l’aventure.

L’année 2017 a aussi vu la réalisation d’un week-end 100% Moebius en prolongement du temps d’échange qui s’était tenu lors de l’AG. Cette demande est tout à fait légitime et donc soutenue par l’association. Je ne sais pas pourquoi mais j’ai l’impression que c’est un rendez-vous qui va se pérenniser à Paris autour du week-end de la marche des maladies rares.

Voici quelques projets pour cette année :

  • Nous souhaitons que chaque personne (enfant ou adulte) atteinte du syndrome qui le souhaite puisse avoir un parrain ou une marraine également porteur(se) du syndrome  : une personne avec qui partager ses expériences, ses inquiétudes, ses questions, une personne à qui se confier. Il y a encore des enfants sans parrainage, si vous le souhaitez, faites-vous connaitre auprès du bureau pour que nous lancions une recherche.
  • La communication vers les étudiants des écoles de santé nous semble une réussite, je souhaite l’amplifier car nous pouvons aider à former les praticiens de demain pour adresser la prise en charge des maladies rares et multi-composantes. La rééducation d’un enfant dyslexique et d’un enfant atteint d’un syndrome nécessite une approche différente. Nous allons chercher des financements pour permettre aux bénévoles de l’association de se déplacer en France pour participer à ces rencontres avec les étudiants.
  • Il est important de rappeler l’existence du fond social et de ses vocations : aider les adhérents pour un accès aux rendez-vous organisés (AG, week-end Moebius…) ; achat de matériel de rééducation liéé au syndrome, achat de matériel pour l’intégration dans une scolarité non spécialisée. Pour connaitre les critères d’éligibilité ou faire une demande, n’hésitez pas à contacter le bureau.
  • un effort a été déployé pour mettre à jour la fiche contact de chaque membre ; le maintien de la base d’adhérents à jour est un outil pour vous informer et échanger. C’est aussi un gain important de temps pour les membres du bureau. Si vous changez d’adresse, de numéro ou d’email, pensez à les mettre à jour en informant contact@syndrome-moebius.org .

Merci à tous de votre soutien, 

Xavier