Le bureau

Xavier Roussillon, papa d'Hippolyte, un garçon de 5 ans et demi atteint par le Syndrome de Moebius, est le Président de l'Association Syndrome Moebius France depuis 2016. Il a été vice-président une année auparavant.

Xavier s’assure que les buts de l’association sont clairement définis, actualisés, et suivis, et qu’ils répondent aux attentes et besoins des adhérents. Il est garant de la pertinence, du financement, et de l’avancement des projets engagés par l’association. Il peut également être amené à représenter l’association vis-à-vis des autres associations Moebius à travers le monde ou vis-à-vis des médias.
Xavier a participé à l'organisation de l'AG de Paris en 2015.

 

Sylvie De Neef, maman de Paul-Antoine, jeune homme marié atteint du syndrome de Moebius, est Vice-Président du bureau depuis 2016. Elle a connu l'association dès sa création, grâce à un article paru dans la presse régionale. Elle a également été  Secrétaire-Adjointe et elle est un membre fidèle depuis le début. Elle est assistante de direction près de Caen, en Basse-Normandie.

Sylvie est très disponible pour donner un coup de main et organise notamment la coordination pour la marche des maladies rares, relire le bulletin d'informations, etc.
Elle a organisé l'AG 2018 à Saint-Aubin-sur-Mer et l'AG 2005 dans le Calvados ainsi que de nombreuse manifestations pour récupérer des fonds : visites de jardins, matches de basket, etc.

 

Louis Beraud, atteinte par le syndrome de Moebius, est la Secrétaire de l’Association depuis 2017.

Son rôle est la rédaction et la distribution des courriers à destination des adhérents et sympathisants. Elle s'occupe aussi de la coordination interne du bureau et notamment des notes pour les réunions mensuelles du bureau.

 

Thierry Marrades, atteint par le syndrome de Moebius, est Trésorier depuis mai 2017, après avoir occupé brillament le poste de Trésorier-Adjoint durant un an.
Il gère les comptes de l’Association et veille sur le trésor depuis les fortifications de Carcassonne.
Thierry a organisé, avec sa famille et ses amis, l'Assemblée Générale en 2016 à Carcassonne.

 

Adeline Duchampt, atteinte par le syndrome de Moebius, est la Responsable Internet depuis 2011. Elle répond aux mails et messages reçus sur les réseaux sociaux, et ajoute des news sur notre site internet et Facebook.

Elle s’occupe également du parrainage entre Moebius et coordonne les conférences que l'association réalise dans les écoles de santé.
Elle a organisé l’Assemblée Générale en 2012 à Lyon et est maman depuis 2013 d’un adorable garçon, non touché par le syndrome de Moebius.

 

Sandra Chiche, atteinte par le syndrome de Moebius, est la Responsable de Communication de l'association depuis mai 2013. Elle est photographe et graphiste de profession.

Elle met tout en oeuvre pour faire connaitre le syndrome de Moebius, que ce soit à travers les réseaux sociaux ou dans les médias. Elle réalise également des petits spots de sensibilisation avec des artistes.

Elle est en charge, avec Thierry Marrades et Adeline Duchampt, de l'organisation du "Week-End Moebius" qui a lieu lors du Téléthon, en décembre, et ce depuis décembre 2017. 
Elle avait co-organisé l'Assemblée Générale de Paris en 2015.