News

Reçus fiscaux

Posted by Adeline

Les reçus fiscaux (année fiscale n-1) parviendront à nos donateurs, avec tous nos remerciements, au plus tard fin février de l'année suivante.

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Marche des Maladies rares 2014

Posted by Adeline

Réservez cette date : Samedi 6 décembre 2014
 

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Participez à la campagne de mobilisation en faveur d’une Année européenne des maladies rares 2019

Posted by Adeline

EURORDIS propose de faire de 

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Emily Pello au micro de Vivre FM

Posted by Adeline

Notre marraine Emily Pello a été interviewée sur la radio Vivre FM.

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Diner dansant à Saint Marcel lès Valence

Posted by Adeline

Dîner dansant en faveur de notre association, nous vous attendons nombreux ! N'hésitez pas à partager cette info. Merci

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marche à Ernolsheim sur Bruche (67)

Posted by Adeline

La fondation Groupama organise une marche en faveur de notre association, à Ernolsheim sur Bruche dans le Bas-Rhin, le dimanche 15 juin 2014 à p

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reportage sur le syndrome de Moebius

Posted by Adeline

Un reportage sur le syndrome de Moebius est passé sur M6 dans le 19.45 du dimanche 1er juin. Pour le voir ou revoir, suivez ce lien http://www.6play.fr/m6/#/m6/le-1945/11368948-19-45-du-dimanche-01-juin , à partir de 13 minutes.

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ENQUÊTE SUR LES BESOINS DES MALADES ET SUR L'INTÉRÊT DE L'ETP

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Chers Amis,

Je souhaite vous informer du lancement, par l’Alliance Maladies Rares, d'une enquête sur :

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17ème AG : inscriptions

Posted by Adeline

Les inscriptions pour l'assemblée générale ordinaire du 29 mai au 1er juin 2014 à Paris sont ouvertes jusqu'au 20 mars.

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POUR INFO - POUR INFO - POUR INFO

Posted by Ludi

Nous vous informons que les reçus fiscaux et cartes de membres sont partis ce jour par courrier.

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