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4èmes rencontres maladies rares et handicap

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Les 4èmes rencontres maladies rares et handicap de la Plateforme de Necker auront lieu le mardi 27 novembre 2018 à l’Auditorium Laennec de l’Hôpital Necker à Paris.
 

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AG 2019 à Marseille annulée

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Chers adhérents,

L'assemblée générale 2019 ne se fera pas sur Marseille. Nous vous communiquerons le lieu de cette AG très prochainement.Merci de votre compréhension.

Bien amicalement à tous

 

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Tournoi de tennis - 15 septembre 2018

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Un tournoi de tennis en faveur de notre association est organisé le 15 septembre à partir de 14h à Montady (vers Béziers), par la famille de Justin, magnifique et courageux garçon atteint du syndrome de Moebius.

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Baptême de l'air à Chartres

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L'association FLY n'KISS offre un baptême de l'air aux enfants Moebius (membres ou non de l'association) le 15 septembre 2018 après-midi, à Chartres, sur l'aérodrome de Champhol.

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Spectacle le 2 juin 2018 à Sardieu (38)

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L'association les voix du C'h'oeur organise un spectacle au profit de notre association, le samedi 2 juin à 20h30 (ouverture des portes à 19h30) à la salle des fêtes de Sardieu (38).

6 euros l'entrée, gratuit pour les moins de 6 ans.

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Conférence (en anglais) sur la neurologie à Paris, 12 et 13 juillet 2018

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Chers adhérents, 

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Journal pour sensibiliser les enfants aux maladies rares

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L’Alliance maladie rare et le journal Mon petit quotidien (journal d’actualité pour les enfants de 6 à 10 ans) ont réalisé conjointement un numéro spécial concernant les maladies rares.

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Assemblée Générale 2018

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L'assemblée Générale de l'association se tiendra à Saint-Aubin-sur-Mer du 10 au 13 mai 2018.

 

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Journal pour sensibiliser les enfants aux maladies rares

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L’Alliance maladie rare et le journal Mon petit quotidien (journal d’actualité pour les enfants de 6 à 10 ans) ont réalisé conjointement un numéro spécial concernant les maladies rares.
 

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