News

Appel à candidatures

Posted by aduchampt

Chers adhérents,

 

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Aidons les chercheurs à faire progresser les connaissances sur le syndrome de Moebius

Posted by aduchampt Categories: News

La recherche concernant l'impact du syndrome de Moebius sur la cognition et les apprentissages avance ; le laboratoire de Gilles Vannuscorps, en Belgique, passe à la phase 2 de leur programme de recherche.

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Sondage Eurordis

Posted by aduchampt Categories: News

Eurordis, organisation européenne pour les maladies rares, nous invite à répondre au nouveau sondage #RareBarometer sur l’expérience des traitements pour les personnes atteintes de maladies rares :

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Inscriptions AG 2019

Posted by aduchampt Categories: News

Les inscriptions pour notre week-end Assemblée Générale 2019 sont ouvertes jusqu'au 24 mars.

Nous vous attendons nombreux !

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Spectacle à Danjoutin les 16 et 17 mars

Posted by aduchampt Categories: News

Les 16 et 17 mars, la troupe "Les Gaillardins" propose un spectacle à la maison pour tous de Danjoutin à 20h30 le samedi et 15h le dimanche.
Les bénéfices seront reversés à notre association.
Nous vous attendons nombreux

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Assemblée Générale 2019

Posted by aduchampt Categories: News

Tous les ans, nous avons grand plaisir à nous retrouver lors de notre Assemblée Générale. Cette année, vous ferez escale du 30 mai au 2 juin 2019 à la Trinité-sur -Mer, célèbre port de plaisance et station balnéaire familiale.

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Week-end Moebius 2018

Posted by xroussillon Categories: News

Ce week-end, 20 adhérents ont passé le week-end à Paris pour parler librement de leurs expériences entre personnes atteintes par le syndrome de Moebius.

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Balade des pères Noël à moto

Posted by aduchampt

Le 16 décembre prochain aura lieu une balade des Pères Noel à moto aux alentours de la Rochelle. Les participants de cette balade versent 3 euros, et une partie de la somme récoltée sera reversée à notre association.

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Marche des maladies rares 2018 - déjeuner du samedi 8

Posted by aduchampt

La marche des maladies rares approche !  

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AG 2019 à la Trinité-sur-Mer

Posted by aduchampt

Chers tous, 
 

L'assemblée générale 2019 de l'association se déroulera du 30 mai au 2 juin, à la Maison des Salines de la Trinité-sur-Mer (56).Elle est organisée par la famille LE PENNEC.
 

Au plaisir de s'y retrouver !

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