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Nous faisons un recensement des enfants Moebius qui désirent avoir un parrain ou une marraine Moebius et des adultes Moebius qui désirent parrainer un enfant Moebius.

Le parrainage consiste à créer un lien entre un enfant/adolescent et un adulte, atteints par le syndrome de Moebius.

L'adulte peut aider l'enfant grâce à son expérience, mais aussi suivre son évolution, son parcours scolaire... il pourra aussi aider la famille, répondre aux questions parfois sensibles que les parents se posent.

Les échanges peuvent se faire par lettre/email/téléphone puis par des rencontres.

Le parrainage crée des liens qui sont souvent très forts.

Un adulte Moebius peut parrainer plusieurs enfants Moebius, certains enfants sont en attente de parrains/marraines !

Si vous êtes intéressés, prenez contact : info@moebius-france.org

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Posted by Adeline Categories: News

Le 24 janvier est la journée mondiale de sensibilisation au Syndrome de Moebius. Nous organisons, chaque année, une mobilisation sur les réseaux sociaux et vous êtes de plus en plus nombreux à nous soutenir ! MERCI !

Si vous souhaitez nous aider à faire connaître le syndrome, envoyez-nous, dès maintenant, un selfie arborant votre plus beau sourire. Le but ? Sourire pour les personnes atteintes du syndrome car elles ne peuvent pas sourire.

Nous vous renverrons ensuite votre photo designée aux couleurs de cette journée et vous pourrez la publier sur les réseaux sociaux, et la mettre en photo de profil.

Nous comptons sur vous et attendons vos photos dès à présent !

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Bonjour,
 Nous vous avons envoyé hier par email le formulaire de droit à l'image, et nous avons absolument besoin de le récupérer avant le 21 novembre pour pouvoir éditer notre bulletin.Pourriez-vous s'il vous plaît penser à nous le renvoyer très rapidement?
 Un grand merci d'avance.

Posted by Adeline Categories: News

L’association Syndrome Moebius France organise un week-end entre Moebius, les 8, 9 et 10 décembre 2017 à Paris au FIAP Jean Monnet (lieu de l’AG 2014). Cela correspond au week-end de la marche des maladies rares (le 9/12). De nombreux temps d’échanges entre Moebius sont prévus et la participation à la marche.
 
Ce week-end est ouvert à tous les porteurs du syndrome de Moebius âgés de 8 ans minimum. Les temps d’échanges entre Moebius sont réservés aux Moebius uniquement (pas d’enfant non Moebius durant ces réunions). D’autres groupes pourront se créer (parents de M, enfants et/ou frères/sœurs de M, conjoints de M).
Les Moebius sont libres de venir seuls ou en famille.
 
L’association prend en charge :
- la moitié du trajet de chaque Moebius membre (plafond de 50 euros maxi par Moebius)
- l’hébergement de chaque Moebius membre (en dortoir de 5/6 personnes).
Reste à charge les repas.
 
Nous avons besoin de savoir qui est intéressé par ce week-end ?
Pour ceux venant en train, pensez à réserver vos billets dès maintenant pour bénéficier des tarifs les plus bas.
 
Nous vous espérons nombreux !

Posted by Adeline Categories: News

Le parrainage consiste à créer un lien entre un enfant/adolescent et un adulte, atteints par le syndrome de Moebius.

​L'adulte peut aider l'enfant grâce à son expérience, mais aussi suivre son évolution, son parcours scolaire... il pourra aussi aider la famille, répondre aux questions parfois sensibles que les parents se posent. Les échanges peuvent se faire par lettre/email/téléphone puis par des rencontres.

​Le parrainage crée des liens qui sont souvent très forts. 

Adultes M, si vous êtes intéressés, manifestez-vous ;-) (info@moebius-france.org)

Egalement si des parents souhaitent avoir un(e) parrain/marraine pour leur garçon/fille atteint(e) du M, faites-nous signe :-)  

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