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Le syndrome (ou séquence) de Moebius est une maladie congénitale non progressive très rare, qui se caractérise principalement par une paralysie faciale congénitale uni ou bilatérale associée à l’absence de mouvements latéraux des yeux.

Informations AG 2018
Tous les ans, nous avons grand plaisir à nous retrouver lors de notre Assemblée Générale. Cette année, l’évènement se tiendra du 10 au 13 mai 2018 à Saint-Aubin-sur-Mer, petite station balnéaire près de Caen, dans le Calvados. Organisé par la famille DE NEEF, ce grand week-end sera l’occasion pour chacun d’entre vous de se retrouver ou de faire connaissance, d’échanger et, dans le même temps, de découvrir notre région.
 
Le jeudi 10 mai, dès 16h00, nous vous accueillerons au centre d’hébergement « Les Joies du Rivage » situé en front de mer, au 179 rue Pasteur à Saint-Aubin-sur-Mer. Un goûter offert par la famille organisatrice y sera servi, en attendant l’arrivée de tous les participants.
 
Assemblée Générale, matinée scientifique, repas et hébergements se dérouleront sur ce site. « Les Joies du Rivage » proposent des chambres de 1 à 5 lits, dont certaines sont équipées d’une salle de bain aux normes PMR. Pour les familles qui ont l’intention d’arriver quelques jours plus tôt, un hébergement en chalet équipé leur sera proposé, pour 4 personnes maximum par chalet. En dehors des dates de l'AG, les repas seront à la charge des familles (Attention: hors AG, il n'y aura pas de service de restauration au centre).
 
Les repas du week-end seront pris dans un réfectoire vue sur mer. Le dîner du samedi sera offert par l’association. Promenades en bord de mer, piscine, jeux de plage, karaoké, loto, sont inscrits au programme. Les enfants seront pris en charge par nos « nounous » les vendredi et samedi matin.
 
Vous recevrez dans quelques semaines par e.mail un bulletin d’inscription avec les détails tarifaires ainsi qu’un plan d’accès. D’ores et déjà vous pouvez bloquer la date dans votre agenda et vous entraîner au karaoké !
 
Nous espérons que votre séjour sur la Côte de Nacre sera des plus agréables. Nous vous y attendons nombreux.
 
Adeline Le 22 janvier 2018
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Dernière modification de cette page le 26/04/2012 par Ruz